Perché un opuscolo su HIV

Era il 1981 quando nella letteratura scientifica cominciarono ad essere segnalati i primi casi di una malattia mortale, indicata con l’acronimo AIDS, che in seguito si scoprì essere causata da una infezione virale che da lì a poco si comincerà a chiamare Infezione da Virus dell’Immunodeficienza Umana o HIV.

Sono trascorsi oltre 40 anni da allora, un lungo cammino di scoperte e innovazioni terapeutiche che hanno oggi trasformato l’infezione da HIV in una malattia cronica, con una mortalità quasi nulla e dove la corretta assunzione delle terapie farmacologiche permette alle persone sieropositive (che d’ora in avanti chiameremo persone che vivono con l’HIV – PLWH) di raggiungere un  funzionamento pressoché normale del sistema immunitario, la non trasmissibilità dell’infezione ad altri e un elevato livello di qualità della vita.

A distanza di così tanti anni è tuttavia necessario continuare a parlare con attenzione scientifica di questa infezione, a non abbassare i livelli di guardia per evitarla e ad informare tutti, e primariamente i giovani, su come prevenirne soprattutto la trasmissione per via sessuale.

L’associazione LYR – Live Your Rainbow nasce e lavora per la promozione della salute e per la valorizzazione delle differenze di genere e di orientamento sessuale e si pone il mandato etico di aumentare l’informazione sui rischi per la salute delle persone LGBTQ+ e di conoscere, rispettare, valorizzare e promuovere il benessere psico-sociale delle persone sierocoinvolte. Pertanto, questo vademecum, si propone di contrastare discriminazioni, pregiudizi e false credenze e di fornire indicazioni scientificamente attendibili allo scopo di promuovere comportamenti salutari e la salute fisica e mentale soprattutto nei giovani adolescenti e offrire supporto psicologico a coloro che ne faranno richiesta.

Questo vademecum ha un duplice obiettivo:

• Rivolgersi a studenti, genitori, insegnanti, con l’intento di continuare a fornire informazioni chiare e puntuali e accrescere le conoscenze sull’argomento e sui comportamenti a rischio per salvaguardare la salute e per migliorare l’azione didattica e formativa nei confronti dei giovani;
• Rivolgersi alle persone PLWH e ai loro familiari, amici o partner) per fornire indicazioni e suggerimenti per migliorare il proprio benessere biopsicosociale.

INTRODUZIONE

In Italia secondo gli ultimi dati dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), la stragrande maggioranza delle nuove diagnosi di infezioni nel 2021 è attribuibile a rapporti sessuali non protetti, che arrivano a causare circa 9 casi di contagio su 10 (83.5%); il 44% a carico di individui eterosessuali, il 39,5% di maschi che fanno sesso con maschi (MSM).

I dati dell’ISS ci dicono anche che negli ultimi dieci anni dai 3.853 nuovi casi del 2012 ai 1770 del 2021 l’incidenza delle nuove diagnosi di HIV è in continua diminuzione; tuttavia, il suo livello rimane tuttora elevato tra gli individui e nei gruppi a più elevato rischio sessuale. Questi dati responsabilizzano chiunque a non abbassare la guardia e chiamano la comunità biomedica e scientifica a contribuire alla circolazione di una informazione sempre più corretta che miri all’aumentare le competenze preventive della popolazione sessualmente attiva.

Le età maggiormente colpite sono quelle comprese tra i 25 e i 39 anni; questo dato fa riflettere sulla necessità di mantenere alta l’attenzione sul fenomeno soprattutto nella popolazione più giovane, che corre il rischio di sottostimare i pericoli per la salute dati da comportamenti sessuali a rischio.

Grazie al progresso scientifico e all’introduzione della terapia antiretrovirale consente ai pazienti una condizione di salute assimilabile a quella delle persone senza l’infezione da HIV.

Tuttavia, un certo ottimismo verso le cure dell’HIV, una certa “fatica” verso il mantenimento dei comportamenti preventivi, come l’uso del preservativo, stanno determinando un aumento dei comportamenti a rischio di infezione.

Inoltre, nonostante i passi da gigante fatti dalla scienza nell’arco di questi decenni, rimane però ancora da abbattere il muro del pregiudizio e dello stigma nei confronti delle persone che vivono con l’HIV. Uno stigma che nasce da lontano, da quando alla fine degli anni ottanta, l’elevata incidenza dell’AIDS nella popolazione gay statunitense, fece definire la malattia il “Cancro dei Gay”, la “Gay Compromise Syndrome” o l’“Immunodeficienza gay-correlata”. Un retaggio, questo, che la società porta con sé ancora oggi, connotando negativamente l’esperienza della sieropositività, soprattutto tra i maschi, a prescindere dal loro orientamento sessuale.

Precisiamo che le informazioni di natura medica e legale contenute in questo documento sono aggiornate al mese di Marzo 2023. Ulteriori aggiornamenti verranno apportati ai testi qualora dovessero verificarsi modifiche in merito.

Cos’è l’HIV?

L’HIV (Human Immudeficiency Virus) è il virus dell’immunodeficienza umana. Il principale bersaglio del virus è rappresentato da alcune cellule del sistema immunitario (Linfociti T di tipo CD4+), che sono responsabili della risposta difensiva dell’organismo contro le malattie infettive e diversi tipi di microbi e tumori.

Cos’è l’AIDS?

L’AIDS (Acquired ImmunoDeficiency Syndrome) è la malattia provocata dal virus HIV. Si manifesta quando le difese dell’organismo si abbassano sotto una soglia critica e l’organismo non è più in grado di difendersi da alcune infezioni o tumori (malattie opportunistiche). Rappresenta, quindi, lo stadio clinico più avanzato dell’infezione da HIV.

Quali sono le fasi dell’infezione?

L’HIV non ha un’unica specifica manifestazione ed è possibile vivere per anni senza alcun sintomo, accorgendosi del contagio solo al manifestarsi di una malattia opportunistica (causata da patogeni come batteri, virus, funghi o protozoi). Sottoporsi al test è l’unico modo per scoprire l’infezione.

Infezione Acuta	Si verifica nelle prime 2-4 settimane dal contagio ma i sintomi sono molto vari e aspecifici (febbre, linfoadenomegalia, mal di gola, rash cutaneo, diarrea), e appaiono simili a quelli di un’influenza o di una mononucleosi infettiva. Se si ritiene di aver avuto un rapporto sessuale a rischio e si accusano questi sintomi, è necessario effettuare un test per gli anticorpi anti-HIV che, se positivo, deve condurre a rivolgersi ad un centro specialistico ospedaliero.
Latenza Cronica	Il virus non mostra manifestazioni evidenti ma continua a replicarsi. In questa fase è essenziale conoscere il proprio sierostato HIV e assumere la terapia farmacologica antiretrovirale per bloccare la replicazione virale e il progredire dell’infezione. Infatti, SE NON DIAGNOSTICATA E TRATTATA, L’INFEZIONE PROGREDISCE ALLA FASE SUCCESSIVA.
AIDS	La si raggiunge SOLO quando non si conosce per molto tempo il proprio sierostato HIV e quindi si è in assenza di trattamenti specifici. Questa fase si caratterizza per un progressivo indebolimento del sistema immunitario e per la comparsa delle infezioni opportunistiche.

Come si trasmette l’HIV?

A seconda del comportamento messo in atto e, soprattutto, della quantità di virus presente nel sangue o nelle secrezioni genitali della persona con HIV, il virus si diffonde attraverso tre modalità:

• Col sangue (via ematica): Principale causa di infezione negli anni ’80 in seguito a trasfusioni di sangue infetto o alla somministrazione dei suoi derivati. A partire dal 1987 le unità di sangue sono sottoposte a screening obbligatorio con la conseguente eliminazione di quelle risultate positive. Dunque oggi il rischio di contrarre il virus attraverso questa via è quasi nullo. Rappresenta la principale modalità di trasmissione nelle persone dedite all’uso di sostanze per via iniettiva (ad es. attraverso aghi usati);
• Sessuale: Principale causa di diffusione del virus nel mondo. E’ causata dal contatto con i liquidi biologici (secrezioni vaginali, sperma e sangue) durante un rapporto sessuale non protetto. Il contagio avviene, indipendentemente dall’orientamento sessuale, in seguito a comportamenti sessuali non protetti da preservativo. Inoltre, questa modalità veicola anche altre Malattie Sessualmente Trasmissibili (MST);
• Verticale: Si riferisce alla trasmissione del virus dalla madre al feto o al neonato nelle diverse fasi della gravidanza, durante il parto o, meno di frequente, con l’allattamento al seno. È buona pratica, per entrambi i genitori, sottoporsi al test HIV per evitare la trasmissione al neonato.

Come si può prevenire l’infezione da HIV?

Il principale mezzo di prevenzione dell’HIV è l’essere ben informato sull’HIV e sulle MST. L’informazione corretta permette di creare consapevolezza e predispone la persona a mettere in atto comportamenti corretti di protezione, anche mediante metodi di barriera.

Quali sono i metodi di “barriera”? 

• Preservativi: sia maschili (Condom) sia femminili (Femidom), che formano una barriera tra i genitali ed evitano il contatto. Questi devono essere utilizzati sistematicamente, soprattutto in caso di rapporti sessuali occasionali, e bisogna assicurarsi della loro integrità e corretta conservazione per garantirne l’efficacia;
• Dental Dam: I rapporti orali rientrano tra i comportamenti sessuali a rischio, anche se a bassa percentuale. In questi casi la probabilità di contagio si riduce ulteriormente tramite l’utilizzo del preservativo oppure tramite il Dental Dam (Diga Dentale) evitando, così, il contatto diretto con il liquido seminale o con il sangue mestruale;

È vero che posso essere assunti dei farmaci per prevenire l’HIV? Sì, è vero! …

• Profilassi Pre-Esposizione (PrEP): Tra i più recenti metodi preventivi annoveriamo la corretta assunzione della Profilassi Pre-Esposizione (PrEP): si tratta di una combinazione di farmaci attivi contro l’HIV, prima dei rapporti sessuali. Se correttamente assunta da persone sieronegative, si è dimostrata efficace nel prevenire il contagio da HIV. Pertanto la persona che assume PrEP consulta un infettivologo. Il professionista può, così, prescriverne il dosaggio, monitorare lo stato virale dell’interessato, controllare la presenza di altre MST. È importante sottolineare che l’assunzione della PrEP non deve trasformarsi in un pretesto per adottare comportamenti sessuali a rischio (ad es. mancato utilizzo del preservativo) perché rimane sempre molto alta la possibilità di contrarre altre MST o, in caso di rapporto eterosessuale, di rimanere incinta.
• Profilassi post-esposizione per l’HIV (PEP): Si tratta di una terapia farmacologica preventiva a base di farmaci anti-retrovirali: è somministrata in maniera efficace entro le 48 ore successive ad un evento ad alto rischio (esposizione a sangue infetto, rapporti sessuali penetrativi non protetti con persone che vivono con HIV o, anche, in casi di violenza sessuale) per un periodo di 4 settimane. La prescrizione da parte dello specialista avviene in base alla valutazione del rischio di contagio, in osservanza delle “Linee guida italiane sull’utilizzo della terapia anti-retrovirale”.

Come si può prevenire l’AIDS?

Dal 2015 è in aumento la quota di persone a cui viene diagnosticata tardivamente l’infezione da HIV, ovvero con bassi valori di linfociti CD4+ o in AIDS (ISS). Uno strumento fondamentale è lo screening (Test HIV) per la ricerca specifica di anticorpi nel sangue, l’unico modo per rilevare l’infezione tempestivamente, accedere al trattamento farmacologico in tempi precoci ed evitare l’avanzamento della malattia, la diffusione del virus e l’AIDS. Si consiglia, pertanto, di sottoporsi al test periodicamente (circa ogni 6 mesi) se si ha una vita sessualmente attiva, soprattutto se non all’interno di una relazione stabile e quando questa è condotta con partner occasionali. E’ possibile effettuare uno screening diagnostico recandosi negli ospedali e presso i laboratori dei Centri Diagnostici (pubblici o privati) autorizzati a effettuarli. Come segnalato sul sito www.salute.gov.it l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) ha realizzato una mappatura dei centri diagnostico-clinici AIDS, che riportiamo di seguito: http://www.uniticontrolaids.it/aids-ist/test/quali.aspx

Quali sono i test HIV oggi disponibili?

I test disponibili si distinguono in:

• Test per la ricerca di anticorpi specifici nel sangue: a loro volta, si distinguono in Test Combinati Antigene-Anticorpo (o di IV generazione), efficaci a rilevare l’avvenuta infezione già dopo 20 giorni, e Test Specifici per gli anticorpi anti-hiv (o di III generazione), che rilevano l’infezione dopo 3-4 settimane. Questi test sono effettuati mediante prelievo di sangue e il risultato è disponibile mediamente in 3 giorni.
• Test rapidi su sangue e saliva: vengono effettuati su campioni di saliva o su una goccia di sangue ricavata dal dito; si tratta di un test di primo screening autosomministrato, reperibile in farmacia. Essendo dotati di una precisione inferiore rispetto al test di laboratorio, in caso di risultato dubbio o positivo, è necessaria una conferma mediante prelievo.

Come si cura l’HIV?

Grazie ai progressi raggiunti dalla scienza medica nel trattamento dell’infezione da HIV oggi i pazienti assumono farmaci anti-HIV altamente efficaci, molto tollerabili per l’organismo e facili da assumere. Ad esempio, è disponibile la Terapia HAART (Highly Active AntiRetroviral Therapy), che consente di bloccare e controllare la progressione dell’infezione.

La terapia è gratuita e a carico del SSN.

La sua somministrazione varia a seconda delle caratteristiche del paziente, del livello di avanzamento dell’infezione e della qualità delle risposte ai farmaci. Se assunta correttamente, permette di innalzare il numero dei linfociti T-CD4+, utili alla funzionalità del sistema immunitario, e rende il virus silente. Attualmente non è possibile eradicare completamente l’infezione dall’individuo, poiché il virus integra il suo codice genetico nella cellula.

La terapia antiretrovirale va costantemente monitorata sottoponendosi a periodici controlli clinici ed esami di laboratorio e strumentali, che accertino l’efficacia della terapia, l’assenza di effetti collaterali (lievi, moderati o gravi), e la funzionalità dei principali organi.

Il ruolo del paziente è essenziale e fondamentale per l’efficacia del trattamento farmacologico. È necessario, infatti, che il soggetto sia “aderente” alla terapia, ossia deve assumere il trattamento con assoluta regolarità, in maniera scrupolosa e senza “dimenticanze”. Questo fattore riveste un’importanza cruciale nell’efficacia a lungo termine del trattamento, poiché assunzioni irregolari possono portare il virus a divenire resistente ai farmaci, riducendo molto le possibilità di cura. Per tale motivo, attualmente, è ritenuto molto importante il fattore di tolleranza dell’infezione (assenza di effetti collaterali anche minori ma ritenuti fastidiosi, assunzione di un minor numero di compresse, orari compatibili con le esigenze quotidiane) e di “personalizzazione” della stessa, in base anche alle esigenze del paziente, in modo da migliorarne la qualità della vita e agevolare l’assunzione dei farmaci.

L’aderenza alla terapia consente di mantenere la carica virale plasmatica a livelli non misurabili, pertanto il virus diventa non trasmissibile. Per la persona che azzera la sua carica virale si parla di U=U, ovvero Undetectable=Untrasmittable, traducibile in italiano con N=N, ovvero Non Rilevabile=Non Trasmissibile.

Quali sono i diritti di una persona che vive con HIV?

La Legge n. 135 del 5 giugno 1990 “Piano degli interventi urgenti in materia di prevenzione e lotta all’AIDS” preserva il diritto alla salute e la dignità delle persone con HIV/AIDS. Ha permesso di raggiungere un elevato livello nella qualità delle cure e rimane ancora oggi il riferimento legislativo storicamente più importante.

• COMUNICAZIONE A TERZE PERSONE: Non vi è alcun obbligo legale di informare i propri partner sessuali della propria condizione sierologica, a patto che i rapporti sessuali si svolgano in maniera protetta, per escludere il rischio di trasmissione del virus (Legge n. 2/2009 “autorizzazione al trattamento dei dati idonei a rivelare lo stato di salute e la vita sessuale”).
• PRIVACY: La legge sulla privacy tutela ogni cittadino italiano dalla diffusione di dati idonei a rivelare lo stato di salute della persona. Gli operatori sanitari e il personale medico sono strettamente tenuti al segreto professionale, anche verso i familiari più stretti del soggetto sieropositivo (Art. 4, Legge 135/1990).
• ESENZIONE E COPERTURA SANITARIA: La legge n.135/1990 stabilisce la gratuità delle cure e l’obbligo di prestazioni terapeutiche per tutte le strutture sanitarie pubbliche; dà diritto all’esenzione del ticket e, in base alle condizioni di salute, ottenere un assegno di invalidità civile o di inabilità al lavoro o un sussidio sostitutivo.
• LUOGO DI LAVORO: La sieropositività non costituisce una ragione per il licenziamento da parte del datore di lavoro, né può essere causa di limitazioni di ogni sorta sul luogo di lavoro. Non può essere richiesto un test dell’HIV in fase di assunzione, né può essere svolto successivamente all’insaputa del soggetto (Art. 6, Legge 135/1990 e DLGS 81/2008 “Testo Unico sulla salute e sicurezza sul lavoro”).
• ACCESSO ALLA SCUOLA E ALLE STRUTTURE SPORTIVE/RICREATIVE: La legge vieta le limitazioni che si fondano sullo stato di sieropositività, sia in ambito scolastico sia sportivo/ricreativo, salvo che per comprovate motivazioni di tipo medico debitamente certificate.
• VIAGGI E PERMANENZE PRESSO PAESI STRANIERI: È importante informarsi per tempo circa la presenza di eventuali restrizioni e sulle modalità di erogazione delle prestazioni sanitarie adottate dal Paese di arrivo. Infatti si possono incontrare delle limitazioni per quanto riguarda il transito dei farmaci antiretrovirali. Consigliamo di consultare il sito http://www.hivtravel.org prima della partenza.

In che modo lo stigma sociale colpisce le persone che vivono con HIV?

Lo stigma sociale indica un insieme di atteggiamenti, stereotipi, credenze che un gruppo sociale nutre nei confronti di un altro gruppo sociale particolare che ritiene deviante. Crediamo che la diffusione di una corretta informazione sull’HIV possa essere la prima forma di prevenzione nonché un valido strumento per il contrasto dello stigma (discriminazione basata su pregiudizi e false credenze). Questo, infatti, ha un impatto sul benessere psicologico e sociale delle persone sieropositive ed aumenta il senso di isolamento e di vergogna.

Dedicheremo questa sezione a sfatare i principali miti che gravitano intorno all’HIV:

• L’HIV NON È UNA MALATTIA MORTALE: Con l’introduzione dei farmaci antiretrovirali si è ottenuta una drastica riduzione della mortalità e un conseguente miglioramento della qualità della vita delle persone che vivono con HIV. Oggi l’HIV è considerato una condizione cronica con cui si convive, una parte della comunità medica infatti parla di condizione di sieropositività e non di malattia.
• L’HIV NON RIGUARDA SOLO I GAY O LE PERSONE CHE HANNO TANTI PARTNER: Il rischio di contrarre l’HIV, e qualsiasi altra IST (Infezione Sessualmente Trasmissibile), è identico in qualsiasi situazione in cui si abbia un rapporto sessuale non protetto, al di là dell’orientamento sessuale e del numero di partner.
• L’HIV NON SI TRASMETTE COL BACIO: L’HIV si trasmette SOLO mediante scambio di sangue o di liquidi corporei, ad esempio liquido seminale e secrezioni vaginali. Quindi non può essere trasmetto con un bacio.
• SI PUO’ CONTINUARE AD AVERE UNA VITA SESSUALE ATTIVA: Le persone che vivono con HIV che assumono la terapia antiretrovirale stabilmente azzerano la loro carica virale (Non Rilevabile) e non sono più contagiose. È dunque possibile avere una vita sessuale attiva e soddisfacente, senza rischi per se stessi e per il partner; è comunque sempre consigliato continuare ad usare protezioni durante i rapporti sessuali per non rischiare di contrarre altre malattie o addirittura un altro virus dell’HIV (poiché è un virus che ha subito molte mutazioni negli anni e ha sviluppato diverse varianti), andando a compromettere ulteriormente la propria situazione immunitaria.
• SI PUO’ AVERE UNA RELAZIONE D’AMORE: L’HIV non costituisce un ostacolo alla possibilità di instaurare una relazione di coppia soddisfacente (il pregiudizio, interno o esterno, sì). Molte persone che vivono con HIV si trovano in una situazione di coppia con persone sieronegative, le cosiddette coppie sierodiscordanti, e hanno una vita normale.
• SI POSSONO AVERE FIGLI: Le persone con HIV con carica virale persistentemente negativa possono oggi avere figli in modo naturale senza rischi per il/la partner e per il nascituro. Inoltre il rischio di trasmissione può essere ridotto a <1% adottando alcuni accorgimenti a seconda della situazione: parto cesareo, idonea terapia della madre durante la gravidanza, allattamento artificiale o procreazione medicalmente assistita (PMA).

In che modo l’HIV può incidere sulle relazioni?

L’HIV è un’infezione che più di tante altre ha un’intrinseca componente relazionale, dal momento che si trasmette prevalentemente per contatto sessuale e anche la sua prevenzione e cura passano per una serie di comportamenti messi in atto sul piano relazionale.

Sul piano della prevenzione è fondamentale, per tutti coloro che hanno una vita sessuale attiva, adottare degli accorgimenti per preservare la propria ed altrui salute. Innanzitutto è importante sottoporsi periodicamente ai test per rilevare la presenza di infezioni sessualmente trasmissibili (IST), in seconda battuta si raccomanda l’utilizzo degli strumenti di protezione. Bisogna tenere presente che l’impiego di metodi contraccettivi (pillola, anello vaginale, spirale, vasectomia…) non protegge in ogni caso dalla possibilità di contrarre delle infezioni sessualmente trasmissibili.

Di particolare rilievo per le persone che vivono con l’HIV è il fatto che l’avere rapporti sessuali non protetti (anche se si ha la carica virale azzerata) può esporre al rischio di prendere un altro virus dell’HIV e quindi si può rischiare una mutazione genetica del virus all’interno delle proprie cellule, che potrebbe rendere il trattamento farmacologico inefficace.

Vivere con l’HIV comporta, a volte, il confrontarsi con un dilemma: se e come comunicarlo ad altri.

Tenendo conto della legge per cui non vi è un obbligo a comunicare al partner la propria condizione di sieropositività – a patto che si abbiano rapporti sessuali protetti e che non si metta a rischio la salute dell’altra persona – riteniamo fondamentale che un’eventuale rivelazione sia volontaria e avvenga nei modi e nei tempi più adeguati nel rispetto della propria persona, come nel caso di una qualsiasi altra malattia infettiva.

Ritrovarsi nella situazione di comunicare la propria condizione pone chiunque di fronte all’attivarsi di ricordi emotivi e/o altre esperienze di vita assimilabili a quelli di un “coming-out”, perché ci si appresta a rivelare ad un altro un aspetto delicato della propria esistenza. Pertanto questo momento potrebbe essere accompagnato da reazioni emotive quali ansia, senso di colpa, paura di essere rifiutato o abbandonato dall’altro, timore di doversi scontrare con il pregiudizio dell’altro o di dover mettere in discussione se stessi e la propria autostima.

La dimensione di segreto intorno alla propria condizione può divenire, in alcuni casi, un ostacolo allo sviluppo di relazioni interpersonali intime, sessuali e/o romantiche.

Anche il partner a cui si comunica lo stato di sieropositività potrebbe reagire in diversi modi, variabili in base ai tempi e ai modi con cui avviene la comunicazione e a proprie caratteristiche di personalità ed esperienze di vita. Alcuni tra gli scenari possibili sono: paura, rifiuto ed allontanamento, fino alla decisione di interrompere la relazione; bisogno di un tempo di riflessione ed elaborazione; accoglienza e supporto e disponibilità a proseguire la relazione, cercando insieme nuove strategie relazionali per convivere con l’HIV.

In particolare, nelle relazioni amorose stabili, si parla di coppie sieroconcordanti nel caso in cui entrambi i partner siano affetti dal virus, e di coppie sierodiscordanti nel caso in cui solo uno dei due partner sia positivo.

L’infezione da HIV non è sinonimo di rinuncia ad una vita di coppia appagante e sessualmente soddisfacente. La qualità della relazione dipenderà nel suo insieme dalle modalità con cui i partner si confronteranno con la propria o con l’altrui sieropositività e dalle strategie che introdurranno per adattarsi alla condizione e fronteggiare difficoltà, stress e tensione.

Le coppie sierodiscordanti potrebbero essere quelle che incontrano maggiori criticità nel convivere con l’HIV, poiché devono confrontarsi con la prevenzione, la paura del contagio, la salvaguardia di una sessualità serena e consapevole e lo sviluppo di una progettualità. Andare insieme dall’infettivologo ed essere coinvolti nella gestione della sieropositività possono essere validi aiuti.

Fattori decisivi sono infatti la capacità della coppia di parlare esplicitamente di questioni legate alla sfera sessuale, delle preoccupazioni legate alla propria salute, del senso di responsabilità e del desiderio di mantenere una vita sessuale attiva e soddisfacente.

Nella vita in generale ed in particolare nelle situazioni in cui ci si trova a convivere con un’infezione cronica, poter contare su una rete di relazioni basate sul supporto e sull’autenticità incide positivamente sulla qualità della vita.

È emerso inoltre come una buona qualità della relazione di coppia possa rafforzare l’aderenza alla terapia (Moore et al., 1998 in Starace et al., 2005).

In che modo può essere utile il supporto psicologico?

La figura dello psicologo, accanto a quella del medico e dell’infermiere, gioca un ruolo chiave nel mantenimento del benessere della persona con infezione da HIV.

In particolare, il suo intervento si rivela utile nelle seguenti fasi di controllo dell’infezione:

• Diagnosi: La comunicazione della diagnosi di infezione da HIV determina nella maggioranza degli individui una complessa e variegata costellazione di reazioni, quali: shock, sorpresa, rabbia, disperazione, rassegnazione, idee suicidarie, colpa, vergogna, angoscia, preoccupazione per il/i partner, rifiuto. Come ogni evento critico, una diagnosi di HIV può far emergere emozioni e ricordi legati alla propria storia di vita rimasti inespressi che necessitano di un’elaborazione. Il supporto psicologico può essere un luogo sicuro di analisi di quanto emerso in questa fase.
• Aderenza alla terapia: La sieropositività impone alla persona dei cambiamenti sulla gestione della propria salute. Inoltre assumere correttamente la terapia farmacologica (aderenza) è un fattore fondamentale per il raggiungimento della soppressione della carica virale, per la salute del sistema immunitario e per la prevenzione del contagio. La figura dello/a psicologo/a può, quindi, offrire un supporto alla persona nel delicato processo di adattamento alla terapia farmacologica, che andrà assunta per tutta la vita, e nell’affrontare la fatica anche emotiva che la gestione della cura può comportare.
• Comunicazione ad altri: Comunicare ai propri familiari, amici o partner il proprio stato di sieropositività rappresenta la sfida più grande che si potrebbe incontrare sul piano relazionale e sociale a causa dello stigma sociale che circonda questa condizione. L’intervento psicologico può agire su eventuali sentimenti di paura, ansia e vergogna, legati ai timori circa le reazioni delle persone a cui si vuole comunicare la notizia, ma anche nell’affrontare e gestire eventuali reazioni affettivamente intense proprie e degli altri.
• Supporto alle persone sierocoinvolte: La relazione terapeutica può offrire uno spazio sicuro di confronto ed elaborazione per coloro che hanno ricevuto una comunicazione di sieropositività da parte di una persona vicina. In taluni casi lo/a psicologo/a può coinvolgere nel proprio intervento tutti o alcuni componenti del nucleo familiare, o persone vicine al soggetto, per supportarli nel delicato processo di adattamento relazionale, emotivo e sociale e per valorizzare le risorse del sistema familiare e i fattori protettivi (supporto emotivo, disponibilità al dialogo aperto e al confronto, empatia).
• Coppia: Lo psicologo può aiutare la coppia nel complesso percorso di elaborazione e riorganizzazione delle dinamiche relazionali funzionali alla costruzione di un nuovo equilibrio e di un salutare adattamento all’HIV.
  

Quali sono gli accorgimenti per una ottimale gestione nel tempo dell’infezione?

L’HIV è una condizione con cui bisognerà convivere per il resto della vita.

Assumere correttamente la terapia farmacologica e comunicare nel modo più efficace possibile con lo staff medico, sono fattori determinanti circa l’andamento della cura. Un’assunzione non corretta della terapia potrebbe condurre ad effetti negativi, causando una mutazione del virus e rendendolo quindi resistente all’effetto dei farmaci. Inoltre una scarsa aderenza alla terapia può comportare nuovamente il rischio di contagio ad altri.

Oltre alla mancata aderenza alla terapia, altri comportamenti possono compromettere l’efficacia dei farmaci e favorire pertanto la progressione dell’infezione: ad esempio l’assunzione di droghe per via iniettiva aumenta il rischio di infezioni, ascessi, “febbre ossea”, rischio di vita; l’abuso di alcool danneggia la funzionalità del fegato, organo decisivo per la metabolizzazione dei farmaci antiretrovirali (HAART). Inoltre, l’interazione di questi farmaci con alcune sostanze chimiche (cocaina, ecstasy, ketamina, benzodiazepine ad alto dosaggio, farmaci per la disfunzione erettile) può aumentare l’intensità dell’effetto della droga, causando effetti collaterali anche gravi e in taluni casi mortali.

Come promuovere al meglio la salute?

È importante adottare uno stile di vita quanto più possibile salutare, non trascurando l’esercizio fisico e curando un’alimentazione sana ed equilibrata, valutando di affidarsi ad uno specialista della nutrizione. In accordo con il proprio medico è possibile contemplare l’assunzione di integratori.

Cercare di costruirsi un buon equilibrio psichico e un atteggiamento il più possibile consapevole e pacificato rispetto alle proprie condizioni di salute è un fattore che contribuisce ad un buon funzionamento del sistema immunitario.

CONCLUSIONI

Nel mondo attualmente ci sono circa 38 milioni di persone che convivono con il virus dell’HIV. Grazie ai progressi della ricerca scientifica oggi è possibile gestire in maniera efficace questa condizione. Le persone che vivono con HIV hanno una speranza di vita paragonabile a quella della popolazione generale.

Il 5 Luglio 2021 è partita la fase 1 della sperimentazione di un nuovo vaccino contro l’HIV, ad opera dell’università di Oxford. Questo studio fa parte di un ampio progetto dell’Unione Europea che, per mezzo dei vaccini, punta ad un duplice obiettivo: la prevenzione dal rischio di infezione e la cura per i soggetti già positivi al virus. Inoltre a marzo 2022 l’azienda biotecnologica statunitense Moderna ha annunciato l’avvio della sperimentazione della fase 1 di un vaccino a tecnologia mRNA contro l’HIV.  Un simile traguardo della scienza è stato impensabile per 40 anni.

Da luglio 2022 è disponibile in Italia per la cura dell’HIV una terapia “Long-Acting”, a base di due farmaci antiretrovirali: la somministrazione viene fatta in ospedale ogni 2 mesi attraverso una doppia iniezione intramuscolare. Questo recente traguardo, raggiunto grazie alla ricerca, è un importante punto di svolta per semplificare la terapia e migliorare la qualità di vita delle persone che vivono con HIV. Sono, inoltre, in corso ulteriori ricerche per ridurre la frequenza delle somministrazioni.

In aggiunta a ciò, l’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) si pone come obiettivo quello di portare a zero le morti attribuibili ad AIDS entro il 2030 in tutto il mondo e, dunque, porre fine all’epidemia.

Abbiamo tentato di descrivere la complessità di una condizione che da oltre 40 anni, con andamento variabile, è presente nelle nostre comunità ed impatta fortemente nella vita di tante persone, per gli aspetti emotivi e di salute che è in grado di evocare. Tali aspetti intersecano il piano medico-scientifico, sociale, civile, psicologico, personale, familiare e delle intere comunità. Abbiamo anche tentato di porre la dovuta attenzione sulla necessità della prevenzione e di sottoporsi periodicamente al test poiché, anche se oggi le cure disponibili permettono una buona gestione degli aspetti medici, è importante limitare la diffusione del virus e non dover prendere farmaci a vita. Contrarre il virus espone infatti comunque a gravi conseguenze per il proprio equilibrio esistenziale e per quello di chi ci circonda.

Ricordiamoci che siamo tutti sierocoinvolti.

Se facciamo la nostra parte, ognuno di noi può contribuire.

GLOSSARIO

• Aderenza: assumere le terapie seguendo scrupolosamente le indicazioni ricevute dal medico.
• AIDS: Acquired ImmunoDeficiency Syndrome è lo stadio clinico avanzato dell’infezione da HIV. Si conclama quando i linfociti T-CD4+ calano drasticamente (< 200 cellule per microlitro di sangue).
• Conta dei CD4: test utilizzato per misurare il numero di linfociti T-CD4+ in un campione di sangue. È indicativo dello stato del sistema immunitario e della risposta alla terapia antiretrovirale.
• HAART: Highly Active AntiRetroviral Therapy è la terapia antiretrovirale che impedisce la replicazione del virus HIV.
• HIV: Human Immunodeficiency Virus è il virus dell’immunodeficienza umana. Attacca i linfociti T-CD4+, un particolare tipo di globuli bianchi, responsabili della risposta immunitaria dell’organismo.
• PEP: Post-Exposure Prophylaxis è il trattamento di breve termine da iniziarsi dopo l’esposizione ad un virus con lo scopo di scongiurare o ridurre il rischio di infezione.
• PrEP: Pre-Exposure Prophylaxis è il trattamento di breve termine volto a prevenire l’infezione da HIV nei soggetti negativi e ad alto rischio di contagio.
• Resistenza: conseguenza della mutazione di un virus o un batterio che rende inefficace un farmaco.
• Switch: cambio di trattamento per inefficacia di un trattamento.
• U=U: Undetectable Equals Untransmittable è la campagna a livello globale che ambisce a trasmettere il messaggio che le persone che vivono con HIV in soppressione virologica (carica azzerata) non siano in grado di trasmettere il virus.

FONTI

Luzi, A.M., Colucci, A., Suligoi, B., (a cura di), La normativa italiana in materia di HIV, AIDS e Infezioni Sessualmente Trasmesse (IST), Istituto Superiore di Sanità, 2012.

Moore LD., Harrison JS., Vandevanter N., Kennedy C., Padian N., Abrams J., Lesondak LM. & O’Brien T., Factors influencing relationship quality of HIV serodiscordant heterosexual couples, in Derlega VJ. & Barbee AP. (1998), HIV and social interaction, Thousand Oaks, CA: Sage Publications.

Schwarz, M., Pugliese, L., Suligoi, B., Luzi, A.M., (a cura di), La Bussola, Supplemento 1, n. 4 vol. 30 (2017) del Notiziario dell’Istituto Superiore di Sanità.

Starace, F., Aloisi, M.S., Cafaro, L., Nardini, G., Embrione, F., Fusco, M.L., Mariniello, A., Viparelli G., Vito, A., (2005), HIV: aspetti psicologici e psichiatrici dell’infezione, Roma, Nadir Onlus.

SITOGRAFIA

www.epicentro.iss.it/aids/

www.hivnonfermiamoci.it/

www.salute.gov.it/portale/hiv/homeHIV.jsp

www.salute.gov.it/imgs/C_17_pubblicazioni_2696_allegato.pdf

www.stateofmind.it/2017/06/sieropositivita-comunicarlo-agli-altri/

Perché un opuscolo su HIV

Era il 1981 quando nella letteratura scientifica cominciarono ad essere segnalati i primi casi di una malattia mortale, indicata con l’acronimo AIDS, che in seguito si scoprì essere causata da una infezione virale che da lì a poco si comincerà a chiamare Infezione da Virus dell’Immunodeficienza Umana o HIV.

Sono trascorsi oltre 40 anni da allora, un lungo cammino di scoperte e innovazioni terapeutiche che hanno oggi trasformato l’infezione da HIV in una malattia cronica, con una mortalità quasi nulla e dove la corretta assunzione delle terapie farmacologiche permette alle persone sieropositive (che d’ora in avanti chiameremo persone che vivono con l’HIV – PLWH) di raggiungere un  funzionamento pressoché normale del sistema immunitario, la non trasmissibilità dell’infezione ad altri e un elevato livello di qualità della vita.

A distanza di così tanti anni è tuttavia necessario continuare a parlare con attenzione scientifica di questa infezione, a non abbassare i livelli di guardia per evitarla e ad informare tutti, e primariamente i giovani, su come prevenirne soprattutto la trasmissione per via sessuale.

L’associazione LYR – Live Your Rainbow nasce e lavora per la promozione della salute e per la valorizzazione delle differenze di genere e di orientamento sessuale e si pone il mandato etico di aumentare l’informazione sui rischi per la salute delle persone LGBTQ+ e di conoscere, rispettare, valorizzare e promuovere il benessere psico-sociale delle persone sierocoinvolte. Pertanto, questo vademecum, si propone di contrastare discriminazioni, pregiudizi e false credenze e di fornire indicazioni scientificamente attendibili allo scopo di promuovere comportamenti salutari e la salute fisica e mentale soprattutto nei giovani adolescenti e offrire supporto psicologico a coloro che ne faranno richiesta.

Questo vademecum ha un duplice obiettivo:

• Rivolgersi a studenti, genitori, insegnanti, con l’intento di continuare a fornire informazioni chiare e puntuali e accrescere le conoscenze sull’argomento e sui comportamenti a rischio per salvaguardare la salute e per migliorare l’azione didattica e formativa nei confronti dei giovani;
• Rivolgersi alle persone PLWH e ai loro familiari, amici o partner) per fornire indicazioni e suggerimenti per migliorare il proprio benessere biopsicosociale.

INTRODUZIONE

In Italia secondo gli ultimi dati dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), la stragrande maggioranza delle nuove diagnosi di infezioni nel 2021 è attribuibile a rapporti sessuali non protetti, che arrivano a causare circa 9 casi di contagio su 10 (83.5%); il 44% a carico di individui eterosessuali, il 39,5% di maschi che fanno sesso con maschi (MSM).

I dati dell’ISS ci dicono anche che negli ultimi dieci anni dai 3.853 nuovi casi del 2012 ai 1770 del 2021 l’incidenza delle nuove diagnosi di HIV è in continua diminuzione; tuttavia, il suo livello rimane tuttora elevato tra gli individui e nei gruppi a più elevato rischio sessuale. Questi dati responsabilizzano chiunque a non abbassare la guardia e chiamano la comunità biomedica e scientifica a contribuire alla circolazione di una informazione sempre più corretta che miri all’aumentare le competenze preventive della popolazione sessualmente attiva.

Le età maggiormente colpite sono quelle comprese tra i 25 e i 39 anni; questo dato fa riflettere sulla necessità di mantenere alta l’attenzione sul fenomeno soprattutto nella popolazione più giovane, che corre il rischio di sottostimare i pericoli per la salute dati da comportamenti sessuali a rischio.

Grazie al progresso scientifico e all’introduzione della terapia antiretrovirale consente ai pazienti una condizione di salute assimilabile a quella delle persone senza l’infezione da HIV.

Tuttavia, un certo ottimismo verso le cure dell’HIV, una certa “fatica” verso il mantenimento dei comportamenti preventivi, come l’uso del preservativo, stanno determinando un aumento dei comportamenti a rischio di infezione.

Inoltre, nonostante i passi da gigante fatti dalla scienza nell’arco di questi decenni, rimane però ancora da abbattere il muro del pregiudizio e dello stigma nei confronti delle persone che vivono con l’HIV. Uno stigma che nasce da lontano, da quando alla fine degli anni ottanta, l’elevata incidenza dell’AIDS nella popolazione gay statunitense, fece definire la malattia il “Cancro dei Gay”, la “Gay Compromise Syndrome” o l’“Immunodeficienza gay-correlata”. Un retaggio, questo, che la società porta con sé ancora oggi, connotando negativamente l’esperienza della sieropositività, soprattutto tra i maschi, a prescindere dal loro orientamento sessuale.

Precisiamo che le informazioni di natura medica e legale contenute in questo documento sono aggiornate al mese di Marzo 2023. Ulteriori aggiornamenti verranno apportati ai testi qualora dovessero verificarsi modifiche in merito.

Cos’è l’HIV?

L’HIV (Human Immudeficiency Virus) è il virus dell’immunodeficienza umana. Il principale bersaglio del virus è rappresentato da alcune cellule del sistema immunitario (Linfociti T di tipo CD4+), che sono responsabili della risposta difensiva dell’organismo contro le malattie infettive e diversi tipi di microbi e tumori.

Cos’è l’AIDS?

L’AIDS (Acquired ImmunoDeficiency Syndrome) è la malattia provocata dal virus HIV. Si manifesta quando le difese dell’organismo si abbassano sotto una soglia critica e l’organismo non è più in grado di difendersi da alcune infezioni o tumori (malattie opportunistiche). Rappresenta, quindi, lo stadio clinico più avanzato dell’infezione da HIV.

Quali sono le fasi dell’infezione?

L’HIV non ha un’unica specifica manifestazione ed è possibile vivere per anni senza alcun sintomo, accorgendosi del contagio solo al manifestarsi di una malattia opportunistica (causata da patogeni come batteri, virus, funghi o protozoi). Sottoporsi al test è l’unico modo per scoprire l’infezione.

Infezione Acuta

Si verifica nelle prime 2-4 settimane dal contagio ma i sintomi sono molto vari e aspecifici (febbre, linfoadenomegalia, mal di gola, rash cutaneo, diarrea), e appaiono simili a quelli di un’influenza o di una mononucleosi infettiva.

Se si ritiene di aver avuto un rapporto sessuale a rischio e si accusano questi sintomi, è necessario effettuare un test per gli anticorpi anti-HIV che, se positivo, deve condurre a rivolgersi ad un centro specialistico ospedaliero.

Latenza Cronica

Il virus non mostra manifestazioni evidenti ma continua a replicarsi. In questa fase è essenziale conoscere il proprio sierostato HIV e assumere la terapia farmacologica antiretrovirale per bloccare la replicazione virale e il progredire dell’infezione. Infatti,

SE NON DIAGNOSTICATA E TRATTATA, L’INFEZIONE PROGREDISCE ALLA FASE SUCCESSIVA.

AIDS

La si raggiunge SOLO quando non si conosce per molto tempo il proprio sierostato HIV e quindi si è in assenza di trattamenti specifici. Questa fase si caratterizza per un progressivo indebolimento del sistema immunitario e per la comparsa delle infezioni opportunistiche.

Come si trasmette l’HIV?

A seconda del comportamento messo in atto e, soprattutto, della quantità di virus presente nel sangue o nelle secrezioni genitali della persona con HIV, il virus si diffonde attraverso tre modalità:

• Col sangue (via ematica): Principale causa di infezione negli anni ’80 in seguito a trasfusioni di sangue infetto o alla somministrazione dei suoi derivati. A partire dal 1987 le unità di sangue sono sottoposte a screening obbligatorio con la conseguente eliminazione di quelle risultate positive. Dunque oggi il rischio di contrarre il virus attraverso questa via è quasi nullo. Rappresenta la principale modalità di trasmissione nelle persone dedite all’uso di sostanze per via iniettiva (ad es. attraverso aghi usati);
• Sessuale: Principale causa di diffusione del virus nel mondo. E’ causata dal contatto con i liquidi biologici (secrezioni vaginali, sperma e sangue) durante un rapporto sessuale non protetto. Il contagio avviene, indipendentemente dall’orientamento sessuale, in seguito a comportamenti sessuali non protetti da preservativo. Inoltre, questa modalità veicola anche altre Malattie Sessualmente Trasmissibili (MST);
• Verticale: Si riferisce alla trasmissione del virus dalla madre al feto o al neonato nelle diverse fasi della gravidanza, durante il parto o, meno di frequente, con l’allattamento al seno. È buona pratica, per entrambi i genitori, sottoporsi al test HIV per evitare la trasmissione al neonato.

Come si può prevenire l’infezione da HIV?

Il principale mezzo di prevenzione dell’HIV è l’essere ben informato sull’HIV e sulle MST. L’informazione corretta permette di creare consapevolezza e predispone la persona a mettere in atto comportamenti corretti di protezione, anche mediante metodi di barriera.

Quali sono i metodi di “barriera”? 

• Preservativi: sia maschili (Condom) sia femminili (Femidom), che formano una barriera tra i genitali ed evitano il contatto. Questi devono essere utilizzati sistematicamente, soprattutto in caso di rapporti sessuali occasionali, e bisogna assicurarsi della loro integrità e corretta conservazione per garantirne l’efficacia;
• Dental Dam: I rapporti orali rientrano tra i comportamenti sessuali a rischio, anche se a bassa percentuale. In questi casi la probabilità di contagio si riduce ulteriormente tramite l’utilizzo del preservativo oppure tramite il Dental Dam (Diga Dentale) evitando, così, il contatto diretto con il liquido seminale o con il sangue mestruale;

È vero che posso essere assunti dei farmaci per prevenire l’HIV? Sì, è vero! …

• Profilassi Pre-Esposizione (PrEP): Tra i più recenti metodi preventivi annoveriamo la corretta assunzione della Profilassi Pre-Esposizione (PrEP): si tratta di una combinazione di farmaci attivi contro l’HIV, prima dei rapporti sessuali. Se correttamente assunta da persone sieronegative, si è dimostrata efficace nel prevenire il contagio da HIV. Pertanto la persona che assume PrEP consulta un infettivologo. Il professionista può, così, prescriverne il dosaggio, monitorare lo stato virale dell’interessato, controllare la presenza di altre MST. È importante sottolineare che l’assunzione della PrEP non deve trasformarsi in un pretesto per adottare comportamenti sessuali a rischio (ad es. mancato utilizzo del preservativo) perché rimane sempre molto alta la possibilità di contrarre altre MST o, in caso di rapporto eterosessuale, di rimanere incinta.
• Profilassi post-esposizione per l’HIV (PEP): Si tratta di una terapia farmacologica preventiva a base di farmaci anti-retrovirali: è somministrata in maniera efficace entro le 48 ore successive ad un evento ad alto rischio (esposizione a sangue infetto, rapporti sessuali penetrativi non protetti con persone che vivono con HIV o, anche, in casi di violenza sessuale) per un periodo di 4 settimane. La prescrizione da parte dello specialista avviene in base alla valutazione del rischio di contagio, in osservanza delle “Linee guida italiane sull’utilizzo della terapia anti-retrovirale”.

Come si può prevenire l’AIDS?

Dal 2015 è in aumento la quota di persone a cui viene diagnosticata tardivamente l’infezione da HIV, ovvero con bassi valori di linfociti CD4+ o in AIDS (ISS). Uno strumento fondamentale è lo screening (Test HIV) per la ricerca specifica di anticorpi nel sangue, l’unico modo per rilevare l’infezione tempestivamente, accedere al trattamento farmacologico in tempi precoci ed evitare l’avanzamento della malattia, la diffusione del virus e l’AIDS. Si consiglia, pertanto, di sottoporsi al test periodicamente (circa ogni 6 mesi) se si ha una vita sessualmente attiva, soprattutto se non all’interno di una relazione stabile e quando questa è condotta con partner occasionali. E’ possibile effettuare uno screening diagnostico recandosi negli ospedali e presso i laboratori dei Centri Diagnostici (pubblici o privati) autorizzati a effettuarli. Come segnalato sul sito www.salute.gov.it l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) ha realizzato una mappatura dei centri diagnostico-clinici AIDS, che riportiamo di seguito: http://www.uniticontrolaids.it/aids-ist/test/quali.aspx

Quali sono i test HIV oggi disponibili?

I test disponibili si distinguono in:

• Test per la ricerca di anticorpi specifici nel sangue: a loro volta, si distinguono in Test Combinati Antigene-Anticorpo (o di IV generazione), efficaci a rilevare l’avvenuta infezione già dopo 20 giorni, e Test Specifici per gli anticorpi anti-hiv (o di III generazione), che rilevano l’infezione dopo 3-4 settimane. Questi test sono effettuati mediante prelievo di sangue e il risultato è disponibile mediamente in 3 giorni.
• Test rapidi su sangue e saliva: vengono effettuati su campioni di saliva o su una goccia di sangue ricavata dal dito; si tratta di un test di primo screening autosomministrato, reperibile in farmacia. Essendo dotati di una precisione inferiore rispetto al test di laboratorio, in caso di risultato dubbio o positivo, è necessaria una conferma mediante prelievo.

Come si cura l’HIV?

Grazie ai progressi raggiunti dalla scienza medica nel trattamento dell’infezione da HIV oggi i pazienti assumono farmaci anti-HIV altamente efficaci, molto tollerabili per l’organismo e facili da assumere. Ad esempio, è disponibile la Terapia HAART (Highly Active AntiRetroviral Therapy), che consente di bloccare e controllare la progressione dell’infezione.

La terapia è gratuita e a carico del SSN.

La sua somministrazione varia a seconda delle caratteristiche del paziente, del livello di avanzamento dell’infezione e della qualità delle risposte ai farmaci. Se assunta correttamente, permette di innalzare il numero dei linfociti T-CD4+, utili alla funzionalità del sistema immunitario, e rende il virus silente. Attualmente non è possibile eradicare completamente l’infezione dall’individuo, poiché il virus integra il suo codice genetico nella cellula.

La terapia antiretrovirale va costantemente monitorata sottoponendosi a periodici controlli clinici ed esami di laboratorio e strumentali, che accertino l’efficacia della terapia, l’assenza di effetti collaterali (lievi, moderati o gravi), e la funzionalità dei principali organi.

Il ruolo del paziente è essenziale e fondamentale per l’efficacia del trattamento farmacologico. È necessario, infatti, che il soggetto sia “aderente” alla terapia, ossia deve assumere il trattamento con assoluta regolarità, in maniera scrupolosa e senza “dimenticanze”. Questo fattore riveste un’importanza cruciale nell’efficacia a lungo termine del trattamento, poiché assunzioni irregolari possono portare il virus a divenire resistente ai farmaci, riducendo molto le possibilità di cura. Per tale motivo, attualmente, è ritenuto molto importante il fattore di tolleranza dell’infezione (assenza di effetti collaterali anche minori ma ritenuti fastidiosi, assunzione di un minor numero di compresse, orari compatibili con le esigenze quotidiane) e di “personalizzazione” della stessa, in base anche alle esigenze del paziente, in modo da migliorarne la qualità della vita e agevolare l’assunzione dei farmaci.

L’aderenza alla terapia consente di mantenere la carica virale plasmatica a livelli non misurabili, pertanto il virus diventa non trasmissibile. Per la persona che azzera la sua carica virale si parla di U=U, ovvero Undetectable=Untrasmittable, traducibile in italiano con N=N, ovvero Non Rilevabile=Non Trasmissibile.

Quali sono i diritti di una persona che vive con HIV?

La Legge n. 135 del 5 giugno 1990 “Piano degli interventi urgenti in materia di prevenzione e lotta all’AIDS” preserva il diritto alla salute e la dignità delle persone con HIV/AIDS. Ha permesso di raggiungere un elevato livello nella qualità delle cure e rimane ancora oggi il riferimento legislativo storicamente più importante.

• COMUNICAZIONE A TERZE PERSONE: Non vi è alcun obbligo legale di informare i propri partner sessuali della propria condizione sierologica, a patto che i rapporti sessuali si svolgano in maniera protetta, per escludere il rischio di trasmissione del virus (Legge n. 2/2009 “autorizzazione al trattamento dei dati idonei a rivelare lo stato di salute e la vita sessuale”).
• PRIVACY: La legge sulla privacy tutela ogni cittadino italiano dalla diffusione di dati idonei a rivelare lo stato di salute della persona. Gli operatori sanitari e il personale medico sono strettamente tenuti al segreto professionale, anche verso i familiari più stretti del soggetto sieropositivo (Art. 4, Legge 135/1990).
• ESENZIONE E COPERTURA SANITARIA: La legge n.135/1990 stabilisce la gratuità delle cure e l’obbligo di prestazioni terapeutiche per tutte le strutture sanitarie pubbliche; dà diritto all’esenzione del ticket e, in base alle condizioni di salute, ottenere un assegno di invalidità civile o di inabilità al lavoro o un sussidio sostitutivo.
• LUOGO DI LAVORO: La sieropositività non costituisce una ragione per il licenziamento da parte del datore di lavoro, né può essere causa di limitazioni di ogni sorta sul luogo di lavoro. Non può essere richiesto un test dell’HIV in fase di assunzione, né può essere svolto successivamente all’insaputa del soggetto (Art. 6, Legge 135/1990 e DLGS 81/2008 “Testo Unico sulla salute e sicurezza sul lavoro”).
• ACCESSO ALLA SCUOLA E ALLE STRUTTURE SPORTIVE/RICREATIVE: La legge vieta le limitazioni che si fondano sullo stato di sieropositività, sia in ambito scolastico sia sportivo/ricreativo, salvo che per comprovate motivazioni di tipo medico debitamente certificate.
• VIAGGI E PERMANENZE PRESSO PAESI STRANIERI: È importante informarsi per tempo circa la presenza di eventuali restrizioni e sulle modalità di erogazione delle prestazioni sanitarie adottate dal Paese di arrivo. Infatti si possono incontrare delle limitazioni per quanto riguarda il transito dei farmaci antiretrovirali. Consigliamo di consultare il sito http://www.hivtravel.org prima della partenza.

In che modo lo stigma sociale colpisce le persone che vivono con HIV?

Lo stigma sociale indica un insieme di atteggiamenti, stereotipi, credenze che un gruppo sociale nutre nei confronti di un altro gruppo sociale particolare che ritiene deviante. Crediamo che la diffusione di una corretta informazione sull’HIV possa essere la prima forma di prevenzione nonché un valido strumento per il contrasto dello stigma (discriminazione basata su pregiudizi e false credenze). Questo, infatti, ha un impatto sul benessere psicologico e sociale delle persone sieropositive ed aumenta il senso di isolamento e di vergogna.

Dedicheremo questa sezione a sfatare i principali miti che gravitano intorno all’HIV:

• L’HIV NON È UNA MALATTIA MORTALE: Con l’introduzione dei farmaci antiretrovirali si è ottenuta una drastica riduzione della mortalità e un conseguente miglioramento della qualità della vita delle persone che vivono con HIV. Oggi l’HIV è considerato una condizione cronica con cui si convive, una parte della comunità medica infatti parla di condizione di sieropositività e non di malattia.
• L’HIV NON RIGUARDA SOLO I GAY O LE PERSONE CHE HANNO TANTI PARTNER: Il rischio di contrarre l’HIV, e qualsiasi altra IST (Infezione Sessualmente Trasmissibile), è identico in qualsiasi situazione in cui si abbia un rapporto sessuale non protetto, al di là dell’orientamento sessuale e del numero di partner.
• L’HIV NON SI TRASMETTE COL BACIO: L’HIV si trasmette SOLO mediante scambio di sangue o di liquidi corporei, ad esempio liquido seminale e secrezioni vaginali. Quindi non può essere trasmetto con un bacio.
• SI PUO’ CONTINUARE AD AVERE UNA VITA SESSUALE ATTIVA: Le persone che vivono con HIV che assumono la terapia antiretrovirale stabilmente azzerano la loro carica virale (Non Rilevabile) e non sono più contagiose. È dunque possibile avere una vita sessuale attiva e soddisfacente, senza rischi per se stessi e per il partner; è comunque sempre consigliato continuare ad usare protezioni durante i rapporti sessuali per non rischiare di contrarre altre malattie o addirittura un altro virus dell’HIV (poiché è un virus che ha subito molte mutazioni negli anni e ha sviluppato diverse varianti), andando a compromettere ulteriormente la propria situazione immunitaria.
• SI PUO’ AVERE UNA RELAZIONE D’AMORE: L’HIV non costituisce un ostacolo alla possibilità di instaurare una relazione di coppia soddisfacente (il pregiudizio, interno o esterno, sì). Molte persone che vivono con HIV si trovano in una situazione di coppia con persone sieronegative, le cosiddette coppie sierodiscordanti, e hanno una vita normale.
• SI POSSONO AVERE FIGLI: Le persone con HIV con carica virale persistentemente negativa possono oggi avere figli in modo naturale senza rischi per il/la partner e per il nascituro. Inoltre il rischio di trasmissione può essere ridotto a <1% adottando alcuni accorgimenti a seconda della situazione: parto cesareo, idonea terapia della madre durante la gravidanza, allattamento artificiale o procreazione medicalmente assistita (PMA).

In che modo l’HIV può incidere sulle relazioni?

L’HIV è un’infezione che più di tante altre ha un’intrinseca componente relazionale, dal momento che si trasmette prevalentemente per contatto sessuale e anche la sua prevenzione e cura passano per una serie di comportamenti messi in atto sul piano relazionale.

Sul piano della prevenzione è fondamentale, per tutti coloro che hanno una vita sessuale attiva, adottare degli accorgimenti per preservare la propria ed altrui salute. Innanzitutto è importante sottoporsi periodicamente ai test per rilevare la presenza di infezioni sessualmente trasmissibili (IST), in seconda battuta si raccomanda l’utilizzo degli strumenti di protezione. Bisogna tenere presente che l’impiego di metodi contraccettivi (pillola, anello vaginale, spirale, vasectomia…) non protegge in ogni caso dalla possibilità di contrarre delle infezioni sessualmente trasmissibili.

Di particolare rilievo per le persone che vivono con l’HIV è il fatto che l’avere rapporti sessuali non protetti (anche se si ha la carica virale azzerata) può esporre al rischio di prendere un altro virus dell’HIV e quindi si può rischiare una mutazione genetica del virus all’interno delle proprie cellule, che potrebbe rendere il trattamento farmacologico inefficace.

Vivere con l’HIV comporta, a volte, il confrontarsi con un dilemma: se e come comunicarlo ad altri.

Tenendo conto della legge per cui non vi è un obbligo a comunicare al partner la propria condizione di sieropositività – a patto che si abbiano rapporti sessuali protetti e che non si metta a rischio la salute dell’altra persona – riteniamo fondamentale che un’eventuale rivelazione sia volontaria e avvenga nei modi e nei tempi più adeguati nel rispetto della propria persona, come nel caso di una qualsiasi altra malattia infettiva.

Ritrovarsi nella situazione di comunicare la propria condizione pone chiunque di fronte all’attivarsi di ricordi emotivi e/o altre esperienze di vita assimilabili a quelli di un “coming-out”, perché ci si appresta a rivelare ad un altro un aspetto delicato della propria esistenza. Pertanto questo momento potrebbe essere accompagnato da reazioni emotive quali ansia, senso di colpa, paura di essere rifiutato o abbandonato dall’altro, timore di doversi scontrare con il pregiudizio dell’altro o di dover mettere in discussione se stessi e la propria autostima.

La dimensione di segreto intorno alla propria condizione può divenire, in alcuni casi, un ostacolo allo sviluppo di relazioni interpersonali intime, sessuali e/o romantiche.

Anche il partner a cui si comunica lo stato di sieropositività potrebbe reagire in diversi modi, variabili in base ai tempi e ai modi con cui avviene la comunicazione e a proprie caratteristiche di personalità ed esperienze di vita. Alcuni tra gli scenari possibili sono: paura, rifiuto ed allontanamento, fino alla decisione di interrompere la relazione; bisogno di un tempo di riflessione ed elaborazione; accoglienza e supporto e disponibilità a proseguire la relazione, cercando insieme nuove strategie relazionali per convivere con l’HIV.

In particolare, nelle relazioni amorose stabili, si parla di coppie sieroconcordanti nel caso in cui entrambi i partner siano affetti dal virus, e di coppie sierodiscordanti nel caso in cui solo uno dei due partner sia positivo.

L’infezione da HIV non è sinonimo di rinuncia ad una vita di coppia appagante e sessualmente soddisfacente. La qualità della relazione dipenderà nel suo insieme dalle modalità con cui i partner si confronteranno con la propria o con l’altrui sieropositività e dalle strategie che introdurranno per adattarsi alla condizione e fronteggiare difficoltà, stress e tensione.

Le coppie sierodiscordanti potrebbero essere quelle che incontrano maggiori criticità nel convivere con l’HIV, poiché devono confrontarsi con la prevenzione, la paura del contagio, la salvaguardia di una sessualità serena e consapevole e lo sviluppo di una progettualità. Andare insieme dall’infettivologo ed essere coinvolti nella gestione della sieropositività possono essere validi aiuti.

Fattori decisivi sono infatti la capacità della coppia di parlare esplicitamente di questioni legate alla sfera sessuale, delle preoccupazioni legate alla propria salute, del senso di responsabilità e del desiderio di mantenere una vita sessuale attiva e soddisfacente.

Nella vita in generale ed in particolare nelle situazioni in cui ci si trova a convivere con un’infezione cronica, poter contare su una rete di relazioni basate sul supporto e sull’autenticità incide positivamente sulla qualità della vita.

È emerso inoltre come una buona qualità della relazione di coppia possa rafforzare l’aderenza alla terapia (Moore et al., 1998 in Starace et al., 2005).

In che modo può essere utile il supporto psicologico?

La figura dello psicologo, accanto a quella del medico e dell’infermiere, gioca un ruolo chiave nel mantenimento del benessere della persona con infezione da HIV.

In particolare, il suo intervento si rivela utile nelle seguenti fasi di controllo dell’infezione:

• Diagnosi: La comunicazione della diagnosi di infezione da HIV determina nella maggioranza degli individui una complessa e variegata costellazione di reazioni, quali: shock, sorpresa, rabbia, disperazione, rassegnazione, idee suicidarie, colpa, vergogna, angoscia, preoccupazione per il/i partner, rifiuto. Come ogni evento critico, una diagnosi di HIV può far emergere emozioni e ricordi legati alla propria storia di vita rimasti inespressi che necessitano di un’elaborazione. Il supporto psicologico può essere un luogo sicuro di analisi di quanto emerso in questa fase.
• Aderenza alla terapia: La sieropositività impone alla persona dei cambiamenti sulla gestione della propria salute. Inoltre assumere correttamente la terapia farmacologica (aderenza) è un fattore fondamentale per il raggiungimento della soppressione della carica virale, per la salute del sistema immunitario e per la prevenzione del contagio. La figura dello/a psicologo/a può, quindi, offrire un supporto alla persona nel delicato processo di adattamento alla terapia farmacologica, che andrà assunta per tutta la vita, e nell’affrontare la fatica anche emotiva che la gestione della cura può comportare.
• Comunicazione ad altri: Comunicare ai propri familiari, amici o partner il proprio stato di sieropositività rappresenta la sfida più grande che si potrebbe incontrare sul piano relazionale e sociale a causa dello stigma sociale che circonda questa condizione. L’intervento psicologico può agire su eventuali sentimenti di paura, ansia e vergogna, legati ai timori circa le reazioni delle persone a cui si vuole comunicare la notizia, ma anche nell’affrontare e gestire eventuali reazioni affettivamente intense proprie e degli altri.
• Supporto alle persone sierocoinvolte: La relazione terapeutica può offrire uno spazio sicuro di confronto ed elaborazione per coloro che hanno ricevuto una comunicazione di sieropositività da parte di una persona vicina. In taluni casi lo/a psicologo/a può coinvolgere nel proprio intervento tutti o alcuni componenti del nucleo familiare, o persone vicine al soggetto, per supportarli nel delicato processo di adattamento relazionale, emotivo e sociale e per valorizzare le risorse del sistema familiare e i fattori protettivi (supporto emotivo, disponibilità al dialogo aperto e al confronto, empatia).
• Coppia: Lo psicologo può aiutare la coppia nel complesso percorso di elaborazione e riorganizzazione delle dinamiche relazionali funzionali alla costruzione di un nuovo equilibrio e di un salutare adattamento all’HIV.
  

Quali sono gli accorgimenti per una ottimale gestione nel tempo dell’infezione?

L’HIV è una condizione con cui bisognerà convivere per il resto della vita.

Assumere correttamente la terapia farmacologica e comunicare nel modo più efficace possibile con lo staff medico, sono fattori determinanti circa l’andamento della cura. Un’assunzione non corretta della terapia potrebbe condurre ad effetti negativi, causando una mutazione del virus e rendendolo quindi resistente all’effetto dei farmaci. Inoltre una scarsa aderenza alla terapia può comportare nuovamente il rischio di contagio ad altri.

Oltre alla mancata aderenza alla terapia, altri comportamenti possono compromettere l’efficacia dei farmaci e favorire pertanto la progressione dell’infezione: ad esempio l’assunzione di droghe per via iniettiva aumenta il rischio di infezioni, ascessi, “febbre ossea”, rischio di vita; l’abuso di alcool danneggia la funzionalità del fegato, organo decisivo per la metabolizzazione dei farmaci antiretrovirali (HAART). Inoltre, l’interazione di questi farmaci con alcune sostanze chimiche (cocaina, ecstasy, ketamina, benzodiazepine ad alto dosaggio, farmaci per la disfunzione erettile) può aumentare l’intensità dell’effetto della droga, causando effetti collaterali anche gravi e in taluni casi mortali.

Come promuovere al meglio la salute?

È importante adottare uno stile di vita quanto più possibile salutare, non trascurando l’esercizio fisico e curando un’alimentazione sana ed equilibrata, valutando di affidarsi ad uno specialista della nutrizione. In accordo con il proprio medico è possibile contemplare l’assunzione di integratori.

Cercare di costruirsi un buon equilibrio psichico e un atteggiamento il più possibile consapevole e pacificato rispetto alle proprie condizioni di salute è un fattore che contribuisce ad un buon funzionamento del sistema immunitario.

CONCLUSIONI

Nel mondo attualmente ci sono circa 38 milioni di persone che convivono con il virus dell’HIV. Grazie ai progressi della ricerca scientifica oggi è possibile gestire in maniera efficace questa condizione. Le persone che vivono con HIV hanno una speranza di vita paragonabile a quella della popolazione generale.

Il 5 Luglio 2021 è partita la fase 1 della sperimentazione di un nuovo vaccino contro l’HIV, ad opera dell’università di Oxford. Questo studio fa parte di un ampio progetto dell’Unione Europea che, per mezzo dei vaccini, punta ad un duplice obiettivo: la prevenzione dal rischio di infezione e la cura per i soggetti già positivi al virus. Inoltre a marzo 2022 l’azienda biotecnologica statunitense Moderna ha annunciato l’avvio della sperimentazione della fase 1 di un vaccino a tecnologia mRNA contro l’HIV.  Un simile traguardo della scienza è stato impensabile per 40 anni.

Da luglio 2022 è disponibile in Italia per la cura dell’HIV una terapia “Long-Acting”, a base di due farmaci antiretrovirali: la somministrazione viene fatta in ospedale ogni 2 mesi attraverso una doppia iniezione intramuscolare. Questo recente traguardo, raggiunto grazie alla ricerca, è un importante punto di svolta per semplificare la terapia e migliorare la qualità di vita delle persone che vivono con HIV. Sono, inoltre, in corso ulteriori ricerche per ridurre la frequenza delle somministrazioni.

In aggiunta a ciò, l’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) si pone come obiettivo quello di portare a zero le morti attribuibili ad AIDS entro il 2030 in tutto il mondo e, dunque, porre fine all’epidemia.

Abbiamo tentato di descrivere la complessità di una condizione che da oltre 40 anni, con andamento variabile, è presente nelle nostre comunità ed impatta fortemente nella vita di tante persone, per gli aspetti emotivi e di salute che è in grado di evocare. Tali aspetti intersecano il piano medico-scientifico, sociale, civile, psicologico, personale, familiare e delle intere comunità. Abbiamo anche tentato di porre la dovuta attenzione sulla necessità della prevenzione e di sottoporsi periodicamente al test poiché, anche se oggi le cure disponibili permettono una buona gestione degli aspetti medici, è importante limitare la diffusione del virus e non dover prendere farmaci a vita. Contrarre il virus espone infatti comunque a gravi conseguenze per il proprio equilibrio esistenziale e per quello di chi ci circonda.

Ricordiamoci che siamo tutti sierocoinvolti.

Se facciamo la nostra parte, ognuno di noi può contribuire.

GLOSSARIO

• Aderenza: assumere le terapie seguendo scrupolosamente le indicazioni ricevute dal medico.
• AIDS: Acquired ImmunoDeficiency Syndrome è lo stadio clinico avanzato dell’infezione da HIV. Si conclama quando i linfociti T-CD4+ calano drasticamente (< 200 cellule per microlitro di sangue).
• Conta dei CD4: test utilizzato per misurare il numero di linfociti T-CD4+ in un campione di sangue. È indicativo dello stato del sistema immunitario e della risposta alla terapia antiretrovirale.
• HAART: Highly Active AntiRetroviral Therapy è la terapia antiretrovirale che impedisce la replicazione del virus HIV.
• HIV: Human Immunodeficiency Virus è il virus dell’immunodeficienza umana. Attacca i linfociti T-CD4+, un particolare tipo di globuli bianchi, responsabili della risposta immunitaria dell’organismo.
• PEP: Post-Exposure Prophylaxis è il trattamento di breve termine da iniziarsi dopo l’esposizione ad un virus con lo scopo di scongiurare o ridurre il rischio di infezione.
• PrEP: Pre-Exposure Prophylaxis è il trattamento di breve termine volto a prevenire l’infezione da HIV nei soggetti negativi e ad alto rischio di contagio.
• Resistenza: conseguenza della mutazione di un virus o un batterio che rende inefficace un farmaco.
• Switch: cambio di trattamento per inefficacia di un trattamento.
• U=U: Undetectable Equals Untransmittable è la campagna a livello globale che ambisce a trasmettere il messaggio che le persone che vivono con HIV in soppressione virologica (carica azzerata) non siano in grado di trasmettere il virus.

FONTI

Luzi, A.M., Colucci, A., Suligoi, B., (a cura di), La normativa italiana in materia di HIV, AIDS e Infezioni Sessualmente Trasmesse (IST), Istituto Superiore di Sanità, 2012.

Moore LD., Harrison JS., Vandevanter N., Kennedy C., Padian N., Abrams J., Lesondak LM. & O’Brien T., Factors influencing relationship quality of HIV serodiscordant heterosexual couples, in Derlega VJ. & Barbee AP. (1998), HIV and social interaction, Thousand Oaks, CA: Sage Publications.

Schwarz, M., Pugliese, L., Suligoi, B., Luzi, A.M., (a cura di), La Bussola, Supplemento 1, n. 4 vol. 30 (2017) del Notiziario dell’Istituto Superiore di Sanità.

Starace, F., Aloisi, M.S., Cafaro, L., Nardini, G., Embrione, F., Fusco, M.L., Mariniello, A., Viparelli G., Vito, A., (2005), HIV: aspetti psicologici e psichiatrici dell’infezione, Roma, Nadir Onlus.

SITOGRAFIA

www.epicentro.iss.it/aids/

www.hivnonfermiamoci.it/

www.salute.gov.it/portale/hiv/homeHIV.jsp

www.salute.gov.it/imgs/C_17_pubblicazioni_2696_allegato.pdf

www.stateofmind.it/2017/06/sieropositivita-comunicarlo-agli-altri/