INTRODUZIONE

Sono trascorsi 41 anni dal 1981, anno in cui la letteratura scientifica segnalò i primi casi di infezione da HIV, fino ad arrivare ad oggi, epoca in cui la corretta assunzione di una terapia farmacologica permette alle persone sieropositive (che d’ora in avanti chiameremo persone che vivono con l’HIV – PLWH) di raggiungere una condizione di carica virale azzerata, un buon funzionamento del sistema immunitario e la non trasmissibilità del virus ad altri.

Questo vademecum ha un duplice obiettivo: il primo, che si rivolge a studenti, genitori, insegnanti e a tutti coloro che sono sierocoinvolti, segue l’intento di fare prevenzione, fornendo informazioni chiare e puntuali a coloro che vogliono accrescere le proprie conoscenze sull’argomento ed evitare, di conseguenza, comportamenti a rischio per la propria salute. Il secondo obiettivo è rivolto alle persone che hanno contratto il virus o ne sono coinvolte in maniera indiretta (familiari, amici, partner) e mira a fornire informazioni e indicazioni utili per il proprio e altrui benessere bio-psico-sociale.

In Italia secondo l’ultimo rapporto dell’Istituto Superiore di Sanità (novembre 2021), la maggioranza delle nuove diagnosi di infezioni nel 2020 è attribuibile a rapporti sessuali non protetti, che costituiscono l’88.1% di tutte le segnalazioni (eterosessuali 42,4%; MSM, Men who have sex with men 45,7%).

Nel 2012 – anno in cui i dati sulla sorveglianza delle nuove diagnosi di infezione da HIV hanno avuto una copertura nazionale – sono stati registrati 3.853 casi di nuove infezioni, mentre nel 2020 i nuovi casi documentati sono stati 1303.

L’incidenza di nuove diagnosi di HIV è quindi in continua diminuzione dal 2012, ma si tratta ancora di una pandemia in atto, rispetto a cui non si fa sufficiente e adeguata informazione e prevenzione. Le età maggiormente colpite sono quelle comprese tra le due fasce 25-29 anni e 30-39 anni; questo dato fa riflettere sulla necessità di mantenere alta l’attenzione sul fenomeno soprattutto nella popolazione più giovane, che corre il rischio di sottostimare i pericoli per la salute dati da comportamenti sessuali a rischio.

Grazie al progresso scientifico e all’introduzione della terapia antiretrovirale HAART (Highly Active Anti-Retroviral Therapy) nel 1995 negli USA, nel 1996 in Italia, che agisce sulla riduzione della carica virale nel sangue con conseguente miglioramento del sistema immunitario, oggi le persone che vivono con HIV hanno una condizione di salute assimilabile a quella dei soggetti sieronegativi, ossia che non hanno contratto l’infezione.

Nonostante i passi da gigante fatti dalla scienza nell’arco di questi decenni, rimane però ancora da abbattere il muro del pregiudizio e dello stigma nei confronti delle persone che vivono con l’HIV. A causa dell’alta incidenza nella popolazione omosessuale maschile, la diffusione del virus fu da subito stigmatizzata socialmente con diversi appellativi come “Cancro dei Gay”, “Gay Compromise Syndrome” e “Immunodeficienza gay-correlata”. Purtroppo è un retaggio che a tutt’oggi la società porta con sé, connotando negativamente l’esperienza di sieropositività, soprattutto nei soggetti uomini, a prescindere dal loro orientamento sessuale.

L’associazione LYR – Live Your Rainbow nasce e lavora per la promozione della salute e della valorizzazione delle differenze e sente il mandato etico di conoscere, rispettare e valorizzare la complessità della condizione di sieropositività e di promuovere il benessere psicologico, sociale e fisico di tutte le persone sierocoinvolte. Pertanto, questo vademecum, oltre a perseguire gli obiettivi sopradescritti, si propone di combattere pregiudizi e false credenze e di fornire un supporto psicologico a coloro che ne faranno richiesta all’associazione.

Precisiamo che le informazioni di natura medica e legale contenute in questo documento sono aggiornate al mese di Maggio 2022.

Ulteriori aggiornamenti verranno apportati qualora dovessero verificarsi degli aggiornamenti in merito.

HIV E AIDS: COSA SONO

HIV e AIDS non sono la stessa cosa.

L’HIV (Human Immudeficiency Virus) è il virus dell’immunodeficienza umana. Il principale bersaglio del virus è rappresentato dai Linfociti T di tipo CD4+, particolari globuli bianchi responsabili della risposta adattiva contro svariati tipi di agenti patogeni e oncogeni.

L’AIDS (Acquired ImmunoDeficiency Syndrome) è la malattia provocata dal virus HIV. Si manifesta o conclama quando le cellule CD4+ del sistema immunitario calano drasticamente e l’organismo non è più in grado di difendersi. Rappresenta, quindi, lo stadio clinico avanzato dell’infezione da HIV.

FASI DELL’INFEZIONE

L’HIV non ha un’unica specifica manifestazione ed è possibile vivere per anni senza alcun sintomo, accorgendosi del contagio solo al manifestarsi di una malattia opportunistica (causata da patogeni come batteri, virus, funghi o protozoi). Sottoporsi al test è l’unico modo per scoprire l’infezione.

Infezione Acuta	Si verifica nelle prime 2-4 settimane dal contagio. Questa fase è sintomatica in circa l’80% dei casi, ma i sintomi sono molto vari e aspecifici (febbre, linfoadenomegalia, faringodinia, rash cutaneo, diarra), assimilabili a quelli di un’influenza o di una mononucleosi. Se si ritiene di aver avuto un rapporto sessuale a rischio e, successivamente, si manifestano questi sintomi, è necessario affidarsi quanto prima alle cure di un medico.
Latenza Cronica	Il virus non mostra manifestazioni evidenti ma continua a replicarsi. In questa fase è essenziale assumere la terapia farmacologica per impedire il progredire dell’infezione. ATTENZIONE: SE NON DIAGNOSTICATA E TRATTATA, L’INFEZIONE PROGREDISCE ALLA FASE SUCCESSIVA.
AIDS	La si raggiunge SOLO in assenza di trattamenti specifici e si caratterizza per un progressivo indebolimento del sistema immunitario e per la comparsa di infezioni opportunistiche, ossia causate da germi (batteri, virus, funghi o protozoi) normalmente non patogeni ma pericolosi in chi ha un sistema immunitario compromesso.

MODALITÀ DI TRASMISSIONE

A seconda del comportamento messo in atto e, soprattutto, della quantità di virus presente nel sangue o nelle secrezioni genitali della persona con HIV, il virus si diffonde attraverso tre modalità:

• Ematica: Principale causa di infezione negli anni ’80 in seguito a trasfusioni di sangue infetto o alla somministrazione dei suoi derivati. A partire dal 1987 le unità di sangue sono sottoposte a screening obbligatorio con la conseguente eliminazione di quelle risultate positive. Dunque oggi il rischio di contrarre il virus attraverso questa via è quasi nullo. Rappresenta la principale modalità di trasmissione nelle persone dedite all’uso di sostanze per via iniettiva (ad es. attraverso aghi usati);
• Sessuale: Principale causa di diffusione in Italia, è dovuta allo scambio di liquidi biologici (secrezioni vaginali, sperma e sangue) infetti con le mucose. Il contagio avviene, indipendentemente dall’orientamento sessuale, in seguito a comportamenti sessuali rischiosi, come ad esempio rapporti non protetti. Inoltre, è opportuno considerare che le suddette pratiche veicolano anche altre Malattie Sessualmente Trasmissibili (MST) e non solo l’HIV;
• Verticale: Si riferisce alla trasmissione del virus dalla madre al feto o al neonato nelle diverse fasi della gravidanza, durante il parto o, meno di frequente, con l’allattamento al seno. È buona pratica, per entrambi i genitori, sottoporsi al test HIV per evitare la trasmissione al neonato.

MODALITÀ DI PREVENZIONE

Il principale mezzo di prevenzione dell’HIV è l’informazione sul tema, che permette di creare consapevolezza e di mettere in atto corretti comportamenti di protezione.

Uno strumento fondamentale è lo screening (Test HIV) per la ricerca specifica di anticorpi nel sangue, l’unico modo per rilevare l’infezione tempestivamente, accedere al trattamento farmacologico in tempi precoci ed evitare l’avanzamento e la diffusione del virus. Si consiglia, pertanto, di sottoporsi al test periodicamente (circa ogni 6 mesi) se si ha una vita sessualmente attiva. E’ possibile effettuare uno screening diagnostico recandosi negli ospedali e presso i laboratori dei Centri Diagnostici (pubblici o privati) autorizzati a effettuarli. Come segnalato sul sito www.salute.gov.it l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) ha realizzato una mappatura dei centri diagnostico-clinici AIDS, che riportiamo di seguito:

http://www.uniticontrolaids.it/aids-ist/test/quali.aspx

I test si distinguono in:

• Test per la ricerca di anticorpi specifici nel sangue: a loro volta, si distinguono in Test Combinati Antigene-Anticorpo (o di IV generazione), efficaci a rilevare l’avvenuta infezione già dopo 20 giorni, e Test Specifici per gli anticorpi anti-hiv (o di III generazione), che rilevano l’infezione dopo 3-4 settimane. Questi test sono effettuati mediante prelievo di sangue e il risultato è disponibile mediamente in 3 giorni.
• Test rapidi su sangue e saliva: vengono effettuati su campioni di saliva o su una goccia di sangue ricavata dal dito; si tratta di un test di primo screening autosomministrato, reperibile in farmacia. Essendo dotati di una precisione inferiore rispetto al test di laboratorio, in caso di risultato dubbio o positivo, è necessaria una conferma mediante prelievo.

Un’altra importante forma di prevenzione consiste nell’adottare strumenti per la propria e altrui sicurezza. Tra questi:

• Preservativi: sia maschili (Condom) sia femminili (Femidom), che formano una barriera tra i genitali ed evitano il contatto. Questi devono essere utilizzati sistematicamente, soprattutto in caso di rapporti sessuali occasionali, e bisogna assicurarsi della loro integrità e corretta conservazione per garantirne l’efficacia;
• Dental Dam: I rapporti orali rientrano tra i comportamenti sessuali a rischio, anche se a bassa percentuale. In questi casi la probabilità di contagio si riduce ulteriormente tramite l’utilizzo del preservativo oppure tramite il Dental Dam (Diga Dentale) evitando, così, il contatto diretto con il liquido seminale o con il sangue mestruale;
• Profilassi Pre-Esposizione (PrEP): Tra i più recenti metodi preventivi annoveriamo la corretta assunzione della Profilassi Pre-Esposizione (PrEP): si tratta di una combinazione di farmaci attivi contro l’HIV, prima dei rapporti sessuali. Se correttamente assunta da persone sieronegative, si è dimostrata efficace nel prevenire il contagio da HIV. Pertanto la persona che assume PrEP consulta un infettivologo. Il professionista può, così, prescriverne il dosaggio, monitorare lo stato virale dell’interessato, controllare la presenza di altre MST. È importante sottolineare che l’assunzione della PrEP non deve trasformarsi in un pretesto per adottare comportamenti sessuali a rischio (ad es. mancato utilizzo del preservativo) perché rimane sempre molto alta la possibilità di contrarre altre MST o, in caso di rapporto eterosessuale, di rimanere incinta.
• Profilassi post-esposizione per l’HIV (PEP): Si tratta di una terapia farmacologica preventiva a base di farmaci anti-retrovirali: è somministrata in maniera efficace entro le 48 ore successive ad un evento ad alto rischio (esposizione a sangue infetto, rapporti sessuali penetrativi non protetti con persone che vivono con HIV o, anche, in casi di violenza sessuale) per un periodo di 4 settimane. La prescrizione da parte dello specialista avviene in base alla valutazione del rischio di contagio, in osservanza delle “Linee guida italiane sull’utilizzo della terapia anti-retrovirale”.

TRATTAMENTO FARMACOLOGICO

Grazie ai progressi della scienza medica nel trattamento dell’HIV oggi è disponibile la Terapia HAART (Highly Active AntiRetroviral Therapy), che consente di bloccare e controllare la progressione dell’infezione. La sua somministrazione varia a seconda delle caratteristiche del paziente, del livello di avanzamento dell’infezione e della qualità delle risposte ai farmaci. Se assunta correttamente, permette di innalzare il numero dei linfociti T-CD4+, utili alla funzionalità del sistema immunitario, e rende il virus silente. Attualmente non è possibile eradicare completamente l’infezione dall’individuo, poiché il virus integra il suo codice genetico nella cellula.

La terapia antiretrovirale va costantemente monitorata sottoponendosi a periodici controlli clinici ed esami di laboratorio e strumentali, che accertino l’efficacia della terapia, l’assenza di effetti collaterali (lievi, moderati o gravi), e la funzionalità dei principali organi.

Il ruolo del paziente è essenziale e fondamentale per l’efficacia del trattamento farmacologico. È necessario, infatti, che il soggetto sia “aderente” alla terapia, ossia deve assumere il trattamento con assoluta regolarità, in maniera scrupolosa e senza “dimenticanze”. Questo fattore riveste un’importanza cruciale nell’efficacia a lungo termine del trattamento, poiché assunzioni irregolari possono portare il virus a divenire resistente ai farmaci, riducendo molto le possibilità di cura. Per tale motivo, attualmente, è ritenuto molto importante il fattore di tolleranza dell’infezione (assenza di effetti collaterali anche minori ma ritenuti fastidiosi, assunzione di un minor numero di compresse, orari compatibili con le esigenze quotidiane) e di “personalizzazione” della stessa, in base anche alle esigenze del paziente, in modo da migliorarne la qualità della vita e agevolare l’assunzione dei farmaci.

L’aderenza alla terapia consente di mantenere la carica virale plasmatica a livelli non misurabili, pertanto il virus diventa non trasmissibile. Per la persona che azzera la sua carica virale si parla di U=U, ovvero Undetectable=Untrasmittable, traducibile in italiano con N=N, ovvero Non Rilevabile=Non Trasmissibile.

DIRITTI

La Legge n. 135 del 5 giugno 1990 “Piano degli interventi urgenti in materia di prevenzione e lotta all’AIDS” preserva il diritto alla salute e la dignità delle persone con HIV/AIDS. Ha permesso di raggiungere un elevato livello nella qualità delle cure e rimane ancora oggi il riferimento legislativo storicamente più importante.

• COMUNICAZIONE A TERZE PERSONE: Non vi è alcun obbligo legale di informare i propri partner sessuali della propria condizione sierologica, a patto che i rapporti sessuali si svolgano in maniera protetta, per escludere il rischio di trasmissione del virus (Legge n. 2/2009 “autorizzazione al trattamento dei dati idonei a rivelare lo stato di salute e la vita sessuale”).
• PRIVACY: La legge sulla privacy tutela ogni cittadino italiano dalla diffusione di dati idonei a rivelare lo stato di salute della persona. Gli operatori sanitari e il personale medico sono strettamente tenuti al segreto professionale, anche verso i familiari più stretti del soggetto sieropositivo (Art. 4, Legge 135/1990).
• ESENZIONE E COPERTURA SANITARIA: La legge n.135/1990 stabilisce la gratuità delle cure e l’obbligo di prestazioni terapeutiche per tutte le strutture sanitarie pubbliche; dà diritto all’esenzione del ticket e, in base alle condizioni di salute, ottenere un assegno di invalidità civile o di inabilità al lavoro o un sussidio sostitutivo.
• LUOGO DI LAVORO: La sieropositività non costituisce una ragione per il licenziamento da parte del datore di lavoro, né può essere causa di limitazioni di ogni sorta sul luogo di lavoro. Non può essere richiesto un test dell’HIV in fase di assunzione, né può essere svolto successivamente all’insaputa del soggetto (Art. 6, Legge 135/1990 e DLGS 81/2008 “Testo Unico sulla salute e sicurezza sul lavoro”).
• ACCESSO ALLA SCUOLA E ALLE STRUTTURE SPORTIVE/RICREATIVE: La legge vieta le limitazioni che si fondano sullo stato di sieropositività, sia in ambito scolastico sia sportivo/ricreativo, salvo che per comprovate motivazioni di tipo medico debitamente certificate.
• VIAGGI E PERMANENZE PRESSO PAESI STRANIERI: È importante informarsi per tempo circa la presenza di eventuali restrizioni e sulle modalità di erogazione delle prestazioni sanitarie adottate dal Paese di arrivo. Infatti si possono incontrare delle limitazioni per quanto riguarda il transito dei farmaci antiretrovirali. Consigliamo di consultare il sito http://www.hivtravel.org prima della partenza.

STIGMA SOCIALE

Crediamo che la diffusione di una corretta informazione sull’HIV possa essere la prima forma di prevenzione nonché un valido strumento per il contrasto dello stigma (discriminazione basata su pregiudizi e false credenze). Questo, infatti, ha un impatto sul benessere psicologico e sociale delle persone sieropositive ed aumenta il senso di isolamento e di vergogna.

Dedicheremo questa sezione a sfatare i principali miti che gravitano intorno all’HIV:

• L’HIV NON È UNA MALATTIA MORTALE: Con l’introduzione dei farmaci antiretrovirali si è ottenuta una drastica riduzione della mortalità e un conseguente miglioramento della qualità della vita delle persone che vivono con HIV. Oggi l’HIV è considerato una condizione cronica con cui si convive, una parte della comunità medica infatti parla di condizione di sieropositività e non di malattia.
• L’HIV NON RIGUARDA SOLO I GAY O LE PERSONE CHE HANNO TANTI PARTNER: Il rischio di contrarre l’HIV, e qualsiasi altra IST (Infezione Sessualmente Trasmissibile), è identico in qualsiasi situazione in cui si abbia un rapporto sessuale non protetto, al di là dell’orientamento sessuale e del numero di partner. Si ricorda, infatti, che secondo l’ultimo Rapporto ISS (novembre 2021) i dati del numero dei contagi tra eterosessuali e omosessuali sono sovrapponibili.
• L’HIV NON SI TRASMETTE COL BACIO: L’HIV si trasmette SOLO mediante scambio di sangue o di liquidi corporei, ad esempio liquido seminale e secrezioni vaginali. Quindi non può essere trasmetto con un bacio.
• SI PUO’ CONTINUARE AD AVERE UNA VITA SESSUALE ATTIVA: Le persone che vivono con HIV che assumono la terapia antiretrovirale stabilmente azzerano la loro carica virale (Non Rilevabile) e non sono più contagiose. È dunque possibile avere una vita sessuale attiva e soddisfacente, senza rischi per se stessi e per il partner; è comunque sempre consigliato continuare ad usare protezioni durante i rapporti sessuali per non rischiare di contrarre altre malattie o addirittura un altro virus dell’HIV (poiché è un virus che ha subito molte mutazioni negli anni e ha sviluppato diverse varianti), andando a compromettere ulteriormente la propria situazione immunitaria.
• SI PUO’ AVERE UNA RELAZIONE D’AMORE: L’HIV non costituisce un ostacolo alla possibilità di instaurare una relazione di coppia soddisfacente (il pregiudizio, interno o esterno, sì). Molte persone che vivono con HIV si trovano in una situazione di coppia con persone sieronegative, le cosiddette coppie sierodiscordanti, e hanno una vita normale.
• SI POSSONO AVERE FIGLI: Le persone con HIV con carica virale persistentemente negativa possono oggi avere figli in modo naturale senza rischi per il/la partner e per il nascituro. Inoltre il rischio di trasmissione può essere ridotto a <1% adottando alcuni accorgimenti a seconda della situazione: parto cesareo, idonea terapia della madre durante la gravidanza, allattamento artificiale o procreazione medicalmente assistita (PMA).

ASPETTI RELAZIONALI

L’HIV è un’infezione che più di tante altre ha un’intrinseca componente relazionale, dal momento che si trasmette prevalentemente per contatto sessuale e anche la sua prevenzione e cura passano per una serie di comportamenti messi in atto sul piano relazionale.

Sul piano della prevenzione è fondamentale, per tutti coloro che hanno una vita sessuale attiva, adottare degli accorgimenti per preservare la propria ed altrui salute. Innanzitutto è importante sottoporsi periodicamente ai test per rilevare la presenza di infezioni sessualmente trasmissibili (IST), in seconda battuta si raccomanda l’utilizzo degli strumenti di protezione. Bisogna tenere presente che l’impiego di metodi contraccettivi (pillola, anello vaginale, spirale, vasectomia…) non protegge in ogni caso dalla possibilità di contrarre delle infezioni sessualmente trasmissibili.

Di particolare rilievo per le persone che vivono con l’HIV è il fatto che l’avere rapporti sessuali non protetti (anche se si ha la carica virale azzerata) può esporre al rischio di prendere un altro virus dell’HIV e quindi si può rischiare una mutazione genetica del virus all’interno delle proprie cellule, che potrebbe rendere il trattamento farmacologico inefficace.

Vivere con l’HIV comporta, a volte, il confrontarsi con un dilemma: se e come comunicarlo ad altri.

Tenendo conto della legge per cui non vi è un obbligo a comunicare al partner la propria condizione di sieropositività – a patto che si abbiano rapporti sessuali protetti e che non si metta a rischio la salute dell’altra persona – riteniamo fondamentale che un’eventuale rivelazione sia volontaria e avvenga nei modi e nei tempi più adeguati nel rispetto della propria persona, come nel caso di una qualsiasi altra malattia infettiva.

Ritrovarsi nella situazione di comunicare la propria condizione pone chiunque di fronte all’attivarsi di ricordi emotivi e/o altre esperienze di vita assimilabili a quelli di un “coming-out”, perché ci si appresta a rivelare ad un altro un aspetto delicato della propria esistenza. Pertanto questo momento potrebbe essere accompagnato da reazioni emotive quali ansia, senso di colpa, paura di essere rifiutato o abbandonato dall’altro, timore di doversi scontrare con il pregiudizio dell’altro o di dover mettere in discussione se stessi e la propria autostima.

La dimensione di segreto intorno alla propria condizione può divenire, in alcuni casi, un ostacolo allo sviluppo di relazioni interpersonali intime, sessuali e/o romantiche.

Anche il partner a cui si comunica lo stato di sieropositività potrebbe reagire in diversi modi, variabili in base ai tempi e ai modi con cui avviene la comunicazione e a proprie caratteristiche di personalità ed esperienze di vita. Alcuni tra gli scenari possibili sono: paura, rifiuto ed allontanamento, fino alla decisione di interrompere la relazione; bisogno di un tempo di riflessione ed elaborazione; accoglienza e supporto e disponibilità a proseguire la relazione, cercando insieme nuove strategie relazionali per convivere con l’HIV.

In particolare, nelle relazioni amorose stabili, si parla di coppie sieroconcordanti nel caso in cui entrambi i partner siano affetti dal virus, e di coppie sierodiscordanti nel caso in cui solo uno dei due partner sia positivo.

L’infezione da HIV non è sinonimo di rinuncia ad una vita di coppia appagante e sessualmente soddisfacente. La qualità della relazione dipenderà nel suo insieme dalle modalità con cui i partner si confronteranno con la propria o con l’altrui sieropositività e dalle strategie che introdurranno per adattarsi alla condizione e fronteggiare difficoltà, stress e tensione.

Le coppie sierodiscordanti potrebbero essere quelle che incontrano maggiori criticità nel convivere con l’HIV, poiché devono confrontarsi con la prevenzione, la paura del contagio, la salvaguardia di una sessualità serena e consapevole e lo sviluppo di una progettualità. Andare insieme dall’infettivologo ed essere coinvolti nella gestione della sieropositività possono essere validi aiuti.

Fattori decisivi sono infatti la capacità della coppia di parlare esplicitamente di questioni legate alla sfera sessuale, delle preoccupazioni legate alla propria salute, del senso di responsabilità e del desiderio di mantenere una vita sessuale attiva e soddisfacente.

Nella vita in generale ed in particolare nelle situazioni in cui ci si trova a convivere con un’infezione cronica, poter contare su una rete di relazioni basate sul supporto e sull’autenticità incide positivamente sulla qualità della vita.

È emerso inoltre come una buona qualità della relazione di coppia possa rafforzare l’aderenza alla terapia (Moore et al., 1998 in Starace et al., 2005).

SUPPORTO PSICOLOGICO

La figura dello psicologo può giocare un ruolo chiave nella prevenzione e nell’informazione circa il benessere sessuale.

In particolare, può essere utile nelle seguenti fasi:

• Diagnosi: L’esito positivo al test può comportare una complessa e variegata costellazione di emozioni, quali: shock, rabbia, disperazione, sorpresa, rassegnazione, idee suicidarie, colpa, vergogna, angoscia, preoccupazione per il/i partner, rifiuto. Come ogni evento critico, una diagnosi di HIV può far emergere emozioni e ricordi legati alla propria storia di vita rimasti inespressi che necessitano di un’elaborazione. Il supporto psicologico può essere un luogo sicuro di analisi di quanto emerso in questa fase.
• Aderenza alla terapia: La sieropositività impone alla persona dei cambiamenti sulla gestione della propria salute. Inoltre assumere correttamente la terapia farmacologica (aderenza) è un fattore fondamentale per il raggiungimento della soppressione della carica virale, per la salute del sistema immunitario e per la prevenzione del contagio. La figura dello/a psicologo/a può, quindi, offrire un supporto alla persona nel delicato processo di adattamento alla terapia farmacologica, che andrà assunta per tutta la vita, e nell’affrontare la fatica anche emotiva che la gestione della cura può comportare.
• Comunicazione ad altri: Comunicare ai propri familiari, amici o partner il proprio stato di sieropositività rappresenta la sfida più grande che si potrebbe incontrare sul piano relazionale e sociale a causa dello stigma sociale che circonda questa condizione. L’intervento psicologico può agire su eventuali sentimenti di paura, ansia e vergogna, legati ai timori circa le reazioni delle persone a cui si vuole comunicare la notizia, ma anche nell’affrontare e gestire eventuali reazioni affettivamente intense proprie e degli altri.
• Supporto alle persone sierocoinvolte: La relazione terapeutica può offrire uno spazio sicuro di confronto ed elaborazione per coloro che hanno ricevuto una comunicazione di sieropositività da parte di una persona vicina. In taluni casi lo/a psicologo/a può coinvolgere nel proprio intervento tutti o alcuni componenti del nucleo familiare, o persone vicine al soggetto, per supportarli nel delicato processo di adattamento relazionale, emotivo e sociale e per valorizzare le risorse del sistema familiare e i fattori protettivi (supporto emotivo, disponibilità al dialogo aperto e al confronto, empatia).
• Coppia: Lo psicologo può aiutare la coppia nel complesso percorso di elaborazione e riorganizzazione delle dinamiche relazionali funzionali alla costruzione di un nuovo equilibrio e di un salutare adattamento all’HIV.

LA GESTIONE NEL TEMPO E LA PROMOZIONE DEL BENESSERE

L’HIV è una condizione con cui bisognerà convivere per il resto della vita.

Assumere correttamente la terapia farmacologica e comunicare nel modo più efficace possibile con lo staff medico, sono fattori determinanti circa l’andamento della cura. Un’assunzione non corretta della terapia potrebbe condurre ad effetti negativi, causando una mutazione del virus e rendendolo quindi resistente all’effetto dei farmaci. Inoltre una scarsa aderenza alla terapia può comportare nuovamente il rischio di contagio ad altri.

Oltre alla mancata aderenza alla terapia, altri comportamenti possono compromettere l’efficacia dei farmaci e favorire pertanto la progressione dell’infezione: ad esempio l’assunzione di droghe per via iniettiva aumenta il rischio di infezioni, ascessi, “febbre ossea”, rischio di vita; l’abuso di alcool danneggia la funzionalità del fegato, organo decisivo per la metabolizzazione dei farmaci antiretrovirali (HAART). Inoltre, l’interazione di questi farmaci con alcune sostanze chimiche (cocaina, ecstasy, ketamina, benzodiazepine ad alto dosaggio, farmaci per la disfunzione erettile) può aumentare l’intensità dell’effetto della droga, causando effetti collaterali anche gravi e in taluni casi mortali.

È importante adottare uno stile di vita quanto più possibile salutare, non trascurando l’esercizio fisico e curando un’alimentazione sana ed equilibrata, valutando di affidarsi ad uno specialista della nutrizione. In accordo con il proprio medico è possibile contemplare l’assunzione di integratori.

Cercare di costruirsi un buon equilibrio psichico e un atteggiamento il più possibile consapevole e pacificato rispetto alle proprie condizioni di salute è un fattore che contribuisce ad un buon funzionamento del sistema immunitario.

CONCLUSIONI

Nel mondo attualmente ci sono circa 38 milioni di persone che convivono con il virus dell’HIV. Grazie ai progressi della ricerca scientifica oggi è possibile gestire in maniera efficace questa condizione. Le persone che vivono con HIV hanno una speranza di vita paragonabile a quella della popolazione generale.

Il 5 Luglio 2021 è partita la fase 1 della sperimentazione di un nuovo vaccino contro l’HIV, ad opera dell’università di Oxford. Questo studio fa parte di un ampio progetto dell’Unione Europea che, per mezzo dei vaccini, punta ad un duplice obiettivo: la prevenzione dal rischio di infezione e la cura per i soggetti già positivi al virus. Inoltre a marzo 2022 l’azienda biotecnologica statunitense Moderna ha annunciato l’avvio della sperimentazione della fase 1 di un vaccino a tecnologia mRNA contro l’HIV.  Un simile traguardo della scienza è stato impensabile per 40 anni.

In aggiunta a ciò l’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) si pone come obiettivo quello di portare a zero le morti attribuibili ad AIDS entro il 2030 in tutto il mondo e, dunque, porre fine all’epidemia.

Abbiamo tentato di descrivere la complessità di una condizione che da oltre 40 anni, con andamento variabile, è presente nelle nostre comunità ed impatta fortemente nella vita di tante persone, per gli aspetti emotivi e di salute che è in grado di evocare. Tali aspetti intersecano il piano medico-scientifico, sociale, civile, psicologico, personale, familiare e delle intere comunità. Abbiamo anche tentato di porre la dovuta attenzione sulla necessità della prevenzione e di sottoporsi periodicamente al test poiché, anche se oggi le cure disponibili permettono una buona gestione degli aspetti medici, è importante limitare la diffusione del virus e non dover prendere farmaci a vita. Contrarre il virus espone infatti comunque a gravi conseguenze per il proprio equilibrio esistenziale e per quello di chi ci circonda.

Ricordiamoci che siamo tutti sierocoinvolti.

Se facciamo la nostra parte, ognuno di noi può contribuire.

GLOSSARIO

• Aderenza: assumere le terapie seguendo scrupolosamente le indicazioni ricevute dal medico.
• AIDS: Acquired ImmunoDeficiency Syndrome è lo stadio clinico avanzato dell’infezione da HIV. Si conclama quando i linfociti T-CD4+ calano drasticamente (< 200 cellule per microlitro di sangue).
• Conta dei CD4: test utilizzato per misurare il numero di linfociti T-CD4+ in un campione di sangue. È indicativo dello stato del sistema immunitario e della risposta alla terapia antiretrovirale.
• HAART: Highly Active AntiRetroviral Therapy è la terapia antiretrovirale che impedisce la replicazione del virus HIV.
• HIV: Human Immunodeficiency Virus è il virus dell’immunodeficienza umana. Attacca i linfociti T-CD4+, un particolare tipo di globuli bianchi, responsabili della risposta immunitaria dell’organismo.
• PEP: Post-Exposure Prophylaxis è il trattamento di breve termine da iniziarsi dopo l’esposizione ad un virus con lo scopo di scongiurare o ridurre il rischio di infezione.
• PrEP: Pre-Exposure Prophylaxis è il trattamento di breve termine volto a prevenire l’infezione da HIV nei soggetti negativi e ad alto rischio di contagio.
• Resistenza: conseguenza della mutazione di un virus o un batterio che rende inefficace un farmaco.
• Switch: cambio di trattamento per inefficacia di un trattamento.
• U=U: Undetectable Equals Untransmittable è la campagna a livello globale che ambisce a trasmettere il messaggio che le persone che vivono con HIV in soppressione virologica (carica azzerata) non siano in grado di trasmettere il virus.

FONTI

Luzi, A.M., Colucci, A., Suligoi, B., (a cura di), La normativa italiana in materia di HIV, AIDS e Infezioni Sessualmente Trasmesse (IST), Istituto Superiore di Sanità, 2012.

Moore LD., Harrison JS., Vandevanter N., Kennedy C., Padian N., Abrams J., Lesondak LM. & O’Brien T., Factors influencing relationship quality of HIV serodiscordant heterosexual couples, in Derlega VJ. & Barbee AP. (1998), HIV and social interaction, Thousand Oaks, CA: Sage Publications.

Schwarz, M., Pugliese, L., Suligoi, B., Luzi, A.M., (a cura di), La Bussola, Supplemento 1, n. 4 vol. 30 (2017) del Notiziario dell’Istituto Superiore di Sanità.

Starace, F., Aloisi, M.S., Cafaro, L., Nardini, G., Embrione, F., Fusco, M.L., Mariniello, A., Viparelli G., Vito, A., (2005), HIV: aspetti psicologici e psichiatrici dell’infezione, Roma, Nadir Onlus.

SITOGRAFIA

www.epicentro.iss.it/aids/

www.hivnonfermiamoci.it/

www.salute.gov.it/portale/hiv/homeHIV.jsp

www.salute.gov.it/imgs/C_17_pubblicazioni_2696_allegato.pdf

www.stateofmind.it/2017/06/sieropositivita-comunicarlo-agli-altri/

INTRODUZIONE

Sono trascorsi 41 anni dal 1981, anno in cui la letteratura scientifica segnalò i primi casi di infezione da HIV, fino ad arrivare ad oggi, epoca in cui la corretta assunzione di una terapia farmacologica permette alle persone sieropositive (che d’ora in avanti chiameremo persone che vivono con l’HIV – PLWH) di raggiungere una condizione di carica virale azzerata, un buon funzionamento del sistema immunitario e la non trasmissibilità del virus ad altri.

Questo vademecum ha un duplice obiettivo: il primo, che si rivolge a studenti, genitori, insegnanti e a tutti coloro che sono sierocoinvolti, segue l’intento di fare prevenzione, fornendo informazioni chiare e puntuali a coloro che vogliono accrescere le proprie conoscenze sull’argomento ed evitare, di conseguenza, comportamenti a rischio per la propria salute. Il secondo obiettivo è rivolto alle persone che hanno contratto il virus o ne sono coinvolte in maniera indiretta (familiari, amici, partner) e mira a fornire informazioni e indicazioni utili per il proprio e altrui benessere bio-psico-sociale.

In Italia secondo l’ultimo rapporto dell’Istituto Superiore di Sanità (novembre 2021), la maggioranza delle nuove diagnosi di infezioni nel 2020 è attribuibile a rapporti sessuali non protetti, che costituiscono l’88.1% di tutte le segnalazioni (eterosessuali 42,4%; MSM, Men who have sex with men 45,7%).

Nel 2012 – anno in cui i dati sulla sorveglianza delle nuove diagnosi di infezione da HIV hanno avuto una copertura nazionale – sono stati registrati 3.853 casi di nuove infezioni, mentre nel 2020 i nuovi casi documentati sono stati 1303.

L’incidenza di nuove diagnosi di HIV è quindi in continua diminuzione dal 2012, ma si tratta ancora di una pandemia in atto, rispetto a cui non si fa sufficiente e adeguata informazione e prevenzione. Le età maggiormente colpite sono quelle comprese tra le due fasce 25-29 anni e 30-39 anni; questo dato fa riflettere sulla necessità di mantenere alta l’attenzione sul fenomeno soprattutto nella popolazione più giovane, che corre il rischio di sottostimare i pericoli per la salute dati da comportamenti sessuali a rischio.

Grazie al progresso scientifico e all’introduzione della terapia antiretrovirale HAART (Highly Active Anti-Retroviral Therapy) nel 1995 negli USA, nel 1996 in Italia, che agisce sulla riduzione della carica virale nel sangue con conseguente miglioramento del sistema immunitario, oggi le persone che vivono con HIV hanno una condizione di salute assimilabile a quella dei soggetti sieronegativi, ossia che non hanno contratto l’infezione.

Nonostante i passi da gigante fatti dalla scienza nell’arco di questi decenni, rimane però ancora da abbattere il muro del pregiudizio e dello stigma nei confronti delle persone che vivono con l’HIV. A causa dell’alta incidenza nella popolazione omosessuale maschile, la diffusione del virus fu da subito stigmatizzata socialmente con diversi appellativi come “Cancro dei Gay”, “Gay Compromise Syndrome” e “Immunodeficienza gay-correlata”. Purtroppo è un retaggio che a tutt’oggi la società porta con sé, connotando negativamente l’esperienza di sieropositività, soprattutto nei soggetti uomini, a prescindere dal loro orientamento sessuale.

L’associazione LYR – Live Your Rainbow nasce e lavora per la promozione della salute e della valorizzazione delle differenze e sente il mandato etico di conoscere, rispettare e valorizzare la complessità della condizione di sieropositività e di promuovere il benessere psicologico, sociale e fisico di tutte le persone sierocoinvolte. Pertanto, questo vademecum, oltre a perseguire gli obiettivi sopradescritti, si propone di combattere pregiudizi e false credenze e di fornire un supporto psicologico a coloro che ne faranno richiesta all’associazione.

Precisiamo che le informazioni di natura medica e legale contenute in questo documento sono aggiornate al mese di Maggio 2022.

Ulteriori aggiornamenti verranno apportati qualora dovessero verificarsi degli aggiornamenti in merito.

HIV E AIDS: COSA SONO

HIV e AIDS non sono la stessa cosa.

L’HIV (Human Immudeficiency Virus) è il virus dell’immunodeficienza umana. Il principale bersaglio del virus è rappresentato dai Linfociti T di tipo CD4+, particolari globuli bianchi responsabili della risposta adattiva contro svariati tipi di agenti patogeni e oncogeni.

L’AIDS (Acquired ImmunoDeficiency Syndrome) è la malattia provocata dal virus HIV. Si manifesta o conclama quando le cellule CD4+ del sistema immunitario calano drasticamente e l’organismo non è più in grado di difendersi. Rappresenta, quindi, lo stadio clinico avanzato dell’infezione da HIV.

FASI DELL’INFEZIONE

L’HIV non ha un’unica specifica manifestazione ed è possibile vivere per anni senza alcun sintomo, accorgendosi del contagio solo al manifestarsi di una malattia opportunistica (causata da patogeni come batteri, virus, funghi o protozoi). Sottoporsi al test è l’unico modo per scoprire l’infezione.

Infezione Acuta	Si verifica nelle prime 2-4 settimane dal contagio. Questa fase è sintomatica in circa l’80% dei casi, ma i sintomi sono molto vari e aspecifici (febbre, linfoadenomegalia, faringodinia, rash cutaneo, diarra), assimilabili a quelli di un’influenza o di una mononucleosi. Se si ritiene di aver avuto un rapporto sessuale a rischio e, successivamente, si manifestano questi sintomi, è necessario affidarsi quanto prima alle cure di un medico.
Latenza Cronica	Il virus non mostra manifestazioni evidenti ma continua a replicarsi. In questa fase è essenziale assumere la terapia farmacologica per impedire il progredire dell’infezione. ATTENZIONE: SE NON DIAGNOSTICATA E TRATTATA, L’INFEZIONE PROGREDISCE ALLA FASE SUCCESSIVA.
AIDS	La si raggiunge SOLO in assenza di trattamenti specifici e si caratterizza per un progressivo indebolimento del sistema immunitario e per la comparsa di infezioni opportunistiche, ossia causate da germi (batteri, virus, funghi o protozoi) normalmente non patogeni ma pericolosi in chi ha un sistema immunitario compromesso.

MODALITÀ DI TRASMISSIONE

A seconda del comportamento messo in atto e, soprattutto, della quantità di virus presente nel sangue o nelle secrezioni genitali della persona con HIV, il virus si diffonde attraverso tre modalità:

• Ematica: Principale causa di infezione negli anni ’80 in seguito a trasfusioni di sangue infetto o alla somministrazione dei suoi derivati. A partire dal 1987 le unità di sangue sono sottoposte a screening obbligatorio con la conseguente eliminazione di quelle risultate positive. Dunque oggi il rischio di contrarre il virus attraverso questa via è quasi nullo. Rappresenta la principale modalità di trasmissione nelle persone dedite all’uso di sostanze per via iniettiva (ad es. attraverso aghi usati);
• Sessuale: Principale causa di diffusione in Italia, è dovuta allo scambio di liquidi biologici (secrezioni vaginali, sperma e sangue) infetti con le mucose. Il contagio avviene, indipendentemente dall’orientamento sessuale, in seguito a comportamenti sessuali rischiosi, come ad esempio rapporti non protetti. Inoltre, è opportuno considerare che le suddette pratiche veicolano anche altre Malattie Sessualmente Trasmissibili (MST) e non solo l’HIV;
• Verticale: Si riferisce alla trasmissione del virus dalla madre al feto o al neonato nelle diverse fasi della gravidanza, durante il parto o, meno di frequente, con l’allattamento al seno. È buona pratica, per entrambi i genitori, sottoporsi al test HIV per evitare la trasmissione al neonato.

MODALITÀ DI PREVENZIONE

Il principale mezzo di prevenzione dell’HIV è l’informazione sul tema, che permette di creare consapevolezza e di mettere in atto corretti comportamenti di protezione.

Uno strumento fondamentale è lo screening (Test HIV) per la ricerca specifica di anticorpi nel sangue, l’unico modo per rilevare l’infezione tempestivamente, accedere al trattamento farmacologico in tempi precoci ed evitare l’avanzamento e la diffusione del virus. Si consiglia, pertanto, di sottoporsi al test periodicamente (circa ogni 6 mesi) se si ha una vita sessualmente attiva. E’ possibile effettuare uno screening diagnostico recandosi negli ospedali e presso i laboratori dei Centri Diagnostici (pubblici o privati) autorizzati a effettuarli. Come segnalato sul sito www.salute.gov.it l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) ha realizzato una mappatura dei centri diagnostico-clinici AIDS, che riportiamo di seguito:

http://www.uniticontrolaids.it/aids-ist/test/quali.aspx

I test si distinguono in:

• Test per la ricerca di anticorpi specifici nel sangue: a loro volta, si distinguono in Test Combinati Antigene-Anticorpo (o di IV generazione), efficaci a rilevare l’avvenuta infezione già dopo 20 giorni, e Test Specifici per gli anticorpi anti-hiv (o di III generazione), che rilevano l’infezione dopo 3-4 settimane. Questi test sono effettuati mediante prelievo di sangue e il risultato è disponibile mediamente in 3 giorni.
• Test rapidi su sangue e saliva: vengono effettuati su campioni di saliva o su una goccia di sangue ricavata dal dito; si tratta di un test di primo screening autosomministrato, reperibile in farmacia. Essendo dotati di una precisione inferiore rispetto al test di laboratorio, in caso di risultato dubbio o positivo, è necessaria una conferma mediante prelievo.

Un’altra importante forma di prevenzione consiste nell’adottare strumenti per la propria e altrui sicurezza. Tra questi:

• Preservativi: sia maschili (Condom) sia femminili (Femidom), che formano una barriera tra i genitali ed evitano il contatto. Questi devono essere utilizzati sistematicamente, soprattutto in caso di rapporti sessuali occasionali, e bisogna assicurarsi della loro integrità e corretta conservazione per garantirne l’efficacia;
• Dental Dam: I rapporti orali rientrano tra i comportamenti sessuali a rischio, anche se a bassa percentuale. In questi casi la probabilità di contagio si riduce ulteriormente tramite l’utilizzo del preservativo oppure tramite il Dental Dam (Diga Dentale) evitando, così, il contatto diretto con il liquido seminale o con il sangue mestruale;
• Profilassi Pre-Esposizione (PrEP): Tra i più recenti metodi preventivi annoveriamo la corretta assunzione della Profilassi Pre-Esposizione (PrEP): si tratta di una combinazione di farmaci attivi contro l’HIV, prima dei rapporti sessuali. Se correttamente assunta da persone sieronegative, si è dimostrata efficace nel prevenire il contagio da HIV. Pertanto la persona che assume PrEP consulta un infettivologo. Il professionista può, così, prescriverne il dosaggio, monitorare lo stato virale dell’interessato, controllare la presenza di altre MST. È importante sottolineare che l’assunzione della PrEP non deve trasformarsi in un pretesto per adottare comportamenti sessuali a rischio (ad es. mancato utilizzo del preservativo) perché rimane sempre molto alta la possibilità di contrarre altre MST o, in caso di rapporto eterosessuale, di rimanere incinta.
• Profilassi post-esposizione per l’HIV (PEP): Si tratta di una terapia farmacologica preventiva a base di farmaci anti-retrovirali: è somministrata in maniera efficace entro le 48 ore successive ad un evento ad alto rischio (esposizione a sangue infetto, rapporti sessuali penetrativi non protetti con persone che vivono con HIV o, anche, in casi di violenza sessuale) per un periodo di 4 settimane. La prescrizione da parte dello specialista avviene in base alla valutazione del rischio di contagio, in osservanza delle “Linee guida italiane sull’utilizzo della terapia anti-retrovirale”.

TRATTAMENTO FARMACOLOGICO

Grazie ai progressi della scienza medica nel trattamento dell’HIV oggi è disponibile la Terapia HAART (Highly Active AntiRetroviral Therapy), che consente di bloccare e controllare la progressione dell’infezione. La sua somministrazione varia a seconda delle caratteristiche del paziente, del livello di avanzamento dell’infezione e della qualità delle risposte ai farmaci. Se assunta correttamente, permette di innalzare il numero dei linfociti T-CD4+, utili alla funzionalità del sistema immunitario, e rende il virus silente. Attualmente non è possibile eradicare completamente l’infezione dall’individuo, poiché il virus integra il suo codice genetico nella cellula.

La terapia antiretrovirale va costantemente monitorata sottoponendosi a periodici controlli clinici ed esami di laboratorio e strumentali, che accertino l’efficacia della terapia, l’assenza di effetti collaterali (lievi, moderati o gravi), e la funzionalità dei principali organi.

Il ruolo del paziente è essenziale e fondamentale per l’efficacia del trattamento farmacologico. È necessario, infatti, che il soggetto sia “aderente” alla terapia, ossia deve assumere il trattamento con assoluta regolarità, in maniera scrupolosa e senza “dimenticanze”. Questo fattore riveste un’importanza cruciale nell’efficacia a lungo termine del trattamento, poiché assunzioni irregolari possono portare il virus a divenire resistente ai farmaci, riducendo molto le possibilità di cura. Per tale motivo, attualmente, è ritenuto molto importante il fattore di tolleranza dell’infezione (assenza di effetti collaterali anche minori ma ritenuti fastidiosi, assunzione di un minor numero di compresse, orari compatibili con le esigenze quotidiane) e di “personalizzazione” della stessa, in base anche alle esigenze del paziente, in modo da migliorarne la qualità della vita e agevolare l’assunzione dei farmaci.

L’aderenza alla terapia consente di mantenere la carica virale plasmatica a livelli non misurabili, pertanto il virus diventa non trasmissibile. Per la persona che azzera la sua carica virale si parla di U=U, ovvero Undetectable=Untrasmittable, traducibile in italiano con N=N, ovvero Non Rilevabile=Non Trasmissibile.

DIRITTI

La Legge n. 135 del 5 giugno 1990 “Piano degli interventi urgenti in materia di prevenzione e lotta all’AIDS” preserva il diritto alla salute e la dignità delle persone con HIV/AIDS. Ha permesso di raggiungere un elevato livello nella qualità delle cure e rimane ancora oggi il riferimento legislativo storicamente più importante.

• COMUNICAZIONE A TERZE PERSONE: Non vi è alcun obbligo legale di informare i propri partner sessuali della propria condizione sierologica, a patto che i rapporti sessuali si svolgano in maniera protetta, per escludere il rischio di trasmissione del virus (Legge n. 2/2009 “autorizzazione al trattamento dei dati idonei a rivelare lo stato di salute e la vita sessuale”).
• PRIVACY: La legge sulla privacy tutela ogni cittadino italiano dalla diffusione di dati idonei a rivelare lo stato di salute della persona. Gli operatori sanitari e il personale medico sono strettamente tenuti al segreto professionale, anche verso i familiari più stretti del soggetto sieropositivo (Art. 4, Legge 135/1990).
• ESENZIONE E COPERTURA SANITARIA: La legge n.135/1990 stabilisce la gratuità delle cure e l’obbligo di prestazioni terapeutiche per tutte le strutture sanitarie pubbliche; dà diritto all’esenzione del ticket e, in base alle condizioni di salute, ottenere un assegno di invalidità civile o di inabilità al lavoro o un sussidio sostitutivo.
• LUOGO DI LAVORO: La sieropositività non costituisce una ragione per il licenziamento da parte del datore di lavoro, né può essere causa di limitazioni di ogni sorta sul luogo di lavoro. Non può essere richiesto un test dell’HIV in fase di assunzione, né può essere svolto successivamente all’insaputa del soggetto (Art. 6, Legge 135/1990 e DLGS 81/2008 “Testo Unico sulla salute e sicurezza sul lavoro”).
• ACCESSO ALLA SCUOLA E ALLE STRUTTURE SPORTIVE/RICREATIVE: La legge vieta le limitazioni che si fondano sullo stato di sieropositività, sia in ambito scolastico sia sportivo/ricreativo, salvo che per comprovate motivazioni di tipo medico debitamente certificate.
• VIAGGI E PERMANENZE PRESSO PAESI STRANIERI: È importante informarsi per tempo circa la presenza di eventuali restrizioni e sulle modalità di erogazione delle prestazioni sanitarie adottate dal Paese di arrivo. Infatti si possono incontrare delle limitazioni per quanto riguarda il transito dei farmaci antiretrovirali. Consigliamo di consultare il sito http://www.hivtravel.org prima della partenza.

STIGMA SOCIALE

Crediamo che la diffusione di una corretta informazione sull’HIV possa essere la prima forma di prevenzione nonché un valido strumento per il contrasto dello stigma (discriminazione basata su pregiudizi e false credenze). Questo, infatti, ha un impatto sul benessere psicologico e sociale delle persone sieropositive ed aumenta il senso di isolamento e di vergogna.

Dedicheremo questa sezione a sfatare i principali miti che gravitano intorno all’HIV:

• L’HIV NON È UNA MALATTIA MORTALE: Con l’introduzione dei farmaci antiretrovirali si è ottenuta una drastica riduzione della mortalità e un conseguente miglioramento della qualità della vita delle persone che vivono con HIV. Oggi l’HIV è considerato una condizione cronica con cui si convive, una parte della comunità medica infatti parla di condizione di sieropositività e non di malattia.
• L’HIV NON RIGUARDA SOLO I GAY O LE PERSONE CHE HANNO TANTI PARTNER: Il rischio di contrarre l’HIV, e qualsiasi altra IST (Infezione Sessualmente Trasmissibile), è identico in qualsiasi situazione in cui si abbia un rapporto sessuale non protetto, al di là dell’orientamento sessuale e del numero di partner. Si ricorda, infatti, che secondo l’ultimo Rapporto ISS (novembre 2021) i dati del numero dei contagi tra eterosessuali e omosessuali sono sovrapponibili.
• L’HIV NON SI TRASMETTE COL BACIO: L’HIV si trasmette SOLO mediante scambio di sangue o di liquidi corporei, ad esempio liquido seminale e secrezioni vaginali. Quindi non può essere trasmetto con un bacio.
• SI PUO’ CONTINUARE AD AVERE UNA VITA SESSUALE ATTIVA: Le persone che vivono con HIV che assumono la terapia antiretrovirale stabilmente azzerano la loro carica virale (Non Rilevabile) e non sono più contagiose. È dunque possibile avere una vita sessuale attiva e soddisfacente, senza rischi per se stessi e per il partner; è comunque sempre consigliato continuare ad usare protezioni durante i rapporti sessuali per non rischiare di contrarre altre malattie o addirittura un altro virus dell’HIV (poiché è un virus che ha subito molte mutazioni negli anni e ha sviluppato diverse varianti), andando a compromettere ulteriormente la propria situazione immunitaria.
• SI PUO’ AVERE UNA RELAZIONE D’AMORE: L’HIV non costituisce un ostacolo alla possibilità di instaurare una relazione di coppia soddisfacente (il pregiudizio, interno o esterno, sì). Molte persone che vivono con HIV si trovano in una situazione di coppia con persone sieronegative, le cosiddette coppie sierodiscordanti, e hanno una vita normale.
• SI POSSONO AVERE FIGLI: Le persone con HIV con carica virale persistentemente negativa possono oggi avere figli in modo naturale senza rischi per il/la partner e per il nascituro. Inoltre il rischio di trasmissione può essere ridotto a <1% adottando alcuni accorgimenti a seconda della situazione: parto cesareo, idonea terapia della madre durante la gravidanza, allattamento artificiale o procreazione medicalmente assistita (PMA).

ASPETTI RELAZIONALI

L’HIV è un’infezione che più di tante altre ha un’intrinseca componente relazionale, dal momento che si trasmette prevalentemente per contatto sessuale e anche la sua prevenzione e cura passano per una serie di comportamenti messi in atto sul piano relazionale.

Sul piano della prevenzione è fondamentale, per tutti coloro che hanno una vita sessuale attiva, adottare degli accorgimenti per preservare la propria ed altrui salute. Innanzitutto è importante sottoporsi periodicamente ai test per rilevare la presenza di infezioni sessualmente trasmissibili (IST), in seconda battuta si raccomanda l’utilizzo degli strumenti di protezione. Bisogna tenere presente che l’impiego di metodi contraccettivi (pillola, anello vaginale, spirale, vasectomia…) non protegge in ogni caso dalla possibilità di contrarre delle infezioni sessualmente trasmissibili.

Di particolare rilievo per le persone che vivono con l’HIV è il fatto che l’avere rapporti sessuali non protetti (anche se si ha la carica virale azzerata) può esporre al rischio di prendere un altro virus dell’HIV e quindi si può rischiare una mutazione genetica del virus all’interno delle proprie cellule, che potrebbe rendere il trattamento farmacologico inefficace.

Vivere con l’HIV comporta, a volte, il confrontarsi con un dilemma: se e come comunicarlo ad altri.

Tenendo conto della legge per cui non vi è un obbligo a comunicare al partner la propria condizione di sieropositività – a patto che si abbiano rapporti sessuali protetti e che non si metta a rischio la salute dell’altra persona – riteniamo fondamentale che un’eventuale rivelazione sia volontaria e avvenga nei modi e nei tempi più adeguati nel rispetto della propria persona, come nel caso di una qualsiasi altra malattia infettiva.

Ritrovarsi nella situazione di comunicare la propria condizione pone chiunque di fronte all’attivarsi di ricordi emotivi e/o altre esperienze di vita assimilabili a quelli di un “coming-out”, perché ci si appresta a rivelare ad un altro un aspetto delicato della propria esistenza. Pertanto questo momento potrebbe essere accompagnato da reazioni emotive quali ansia, senso di colpa, paura di essere rifiutato o abbandonato dall’altro, timore di doversi scontrare con il pregiudizio dell’altro o di dover mettere in discussione se stessi e la propria autostima.

La dimensione di segreto intorno alla propria condizione può divenire, in alcuni casi, un ostacolo allo sviluppo di relazioni interpersonali intime, sessuali e/o romantiche.

Anche il partner a cui si comunica lo stato di sieropositività potrebbe reagire in diversi modi, variabili in base ai tempi e ai modi con cui avviene la comunicazione e a proprie caratteristiche di personalità ed esperienze di vita. Alcuni tra gli scenari possibili sono: paura, rifiuto ed allontanamento, fino alla decisione di interrompere la relazione; bisogno di un tempo di riflessione ed elaborazione; accoglienza e supporto e disponibilità a proseguire la relazione, cercando insieme nuove strategie relazionali per convivere con l’HIV.

In particolare, nelle relazioni amorose stabili, si parla di coppie sieroconcordanti nel caso in cui entrambi i partner siano affetti dal virus, e di coppie sierodiscordanti nel caso in cui solo uno dei due partner sia positivo.

L’infezione da HIV non è sinonimo di rinuncia ad una vita di coppia appagante e sessualmente soddisfacente. La qualità della relazione dipenderà nel suo insieme dalle modalità con cui i partner si confronteranno con la propria o con l’altrui sieropositività e dalle strategie che introdurranno per adattarsi alla condizione e fronteggiare difficoltà, stress e tensione.

Le coppie sierodiscordanti potrebbero essere quelle che incontrano maggiori criticità nel convivere con l’HIV, poiché devono confrontarsi con la prevenzione, la paura del contagio, la salvaguardia di una sessualità serena e consapevole e lo sviluppo di una progettualità. Andare insieme dall’infettivologo ed essere coinvolti nella gestione della sieropositività possono essere validi aiuti.

Fattori decisivi sono infatti la capacità della coppia di parlare esplicitamente di questioni legate alla sfera sessuale, delle preoccupazioni legate alla propria salute, del senso di responsabilità e del desiderio di mantenere una vita sessuale attiva e soddisfacente.

Nella vita in generale ed in particolare nelle situazioni in cui ci si trova a convivere con un’infezione cronica, poter contare su una rete di relazioni basate sul supporto e sull’autenticità incide positivamente sulla qualità della vita.

È emerso inoltre come una buona qualità della relazione di coppia possa rafforzare l’aderenza alla terapia (Moore et al., 1998 in Starace et al., 2005).

SUPPORTO PSICOLOGICO

La figura dello psicologo può giocare un ruolo chiave nella prevenzione e nell’informazione circa il benessere sessuale.

In particolare, può essere utile nelle seguenti fasi:

• Diagnosi: L’esito positivo al test può comportare una complessa e variegata costellazione di emozioni, quali: shock, rabbia, disperazione, sorpresa, rassegnazione, idee suicidarie, colpa, vergogna, angoscia, preoccupazione per il/i partner, rifiuto. Come ogni evento critico, una diagnosi di HIV può far emergere emozioni e ricordi legati alla propria storia di vita rimasti inespressi che necessitano di un’elaborazione. Il supporto psicologico può essere un luogo sicuro di analisi di quanto emerso in questa fase.
• Aderenza alla terapia: La sieropositività impone alla persona dei cambiamenti sulla gestione della propria salute. Inoltre assumere correttamente la terapia farmacologica (aderenza) è un fattore fondamentale per il raggiungimento della soppressione della carica virale, per la salute del sistema immunitario e per la prevenzione del contagio. La figura dello/a psicologo/a può, quindi, offrire un supporto alla persona nel delicato processo di adattamento alla terapia farmacologica, che andrà assunta per tutta la vita, e nell’affrontare la fatica anche emotiva che la gestione della cura può comportare.
• Comunicazione ad altri: Comunicare ai propri familiari, amici o partner il proprio stato di sieropositività rappresenta la sfida più grande che si potrebbe incontrare sul piano relazionale e sociale a causa dello stigma sociale che circonda questa condizione. L’intervento psicologico può agire su eventuali sentimenti di paura, ansia e vergogna, legati ai timori circa le reazioni delle persone a cui si vuole comunicare la notizia, ma anche nell’affrontare e gestire eventuali reazioni affettivamente intense proprie e degli altri.
• Supporto alle persone sierocoinvolte: La relazione terapeutica può offrire uno spazio sicuro di confronto ed elaborazione per coloro che hanno ricevuto una comunicazione di sieropositività da parte di una persona vicina. In taluni casi lo/a psicologo/a può coinvolgere nel proprio intervento tutti o alcuni componenti del nucleo familiare, o persone vicine al soggetto, per supportarli nel delicato processo di adattamento relazionale, emotivo e sociale e per valorizzare le risorse del sistema familiare e i fattori protettivi (supporto emotivo, disponibilità al dialogo aperto e al confronto, empatia).
• Coppia: Lo psicologo può aiutare la coppia nel complesso percorso di elaborazione e riorganizzazione delle dinamiche relazionali funzionali alla costruzione di un nuovo equilibrio e di un salutare adattamento all’HIV.

LA GESTIONE NEL TEMPO E LA PROMOZIONE DEL BENESSERE

L’HIV è una condizione con cui bisognerà convivere per il resto della vita.

Assumere correttamente la terapia farmacologica e comunicare nel modo più efficace possibile con lo staff medico, sono fattori determinanti circa l’andamento della cura. Un’assunzione non corretta della terapia potrebbe condurre ad effetti negativi, causando una mutazione del virus e rendendolo quindi resistente all’effetto dei farmaci. Inoltre una scarsa aderenza alla terapia può comportare nuovamente il rischio di contagio ad altri.

Oltre alla mancata aderenza alla terapia, altri comportamenti possono compromettere l’efficacia dei farmaci e favorire pertanto la progressione dell’infezione: ad esempio l’assunzione di droghe per via iniettiva aumenta il rischio di infezioni, ascessi, “febbre ossea”, rischio di vita; l’abuso di alcool danneggia la funzionalità del fegato, organo decisivo per la metabolizzazione dei farmaci antiretrovirali (HAART). Inoltre, l’interazione di questi farmaci con alcune sostanze chimiche (cocaina, ecstasy, ketamina, benzodiazepine ad alto dosaggio, farmaci per la disfunzione erettile) può aumentare l’intensità dell’effetto della droga, causando effetti collaterali anche gravi e in taluni casi mortali.

È importante adottare uno stile di vita quanto più possibile salutare, non trascurando l’esercizio fisico e curando un’alimentazione sana ed equilibrata, valutando di affidarsi ad uno specialista della nutrizione. In accordo con il proprio medico è possibile contemplare l’assunzione di integratori.

Cercare di costruirsi un buon equilibrio psichico e un atteggiamento il più possibile consapevole e pacificato rispetto alle proprie condizioni di salute è un fattore che contribuisce ad un buon funzionamento del sistema immunitario.

CONCLUSIONI

Nel mondo attualmente ci sono circa 38 milioni di persone che convivono con il virus dell’HIV. Grazie ai progressi della ricerca scientifica oggi è possibile gestire in maniera efficace questa condizione. Le persone che vivono con HIV hanno una speranza di vita paragonabile a quella della popolazione generale.

Il 5 Luglio 2021 è partita la fase 1 della sperimentazione di un nuovo vaccino contro l’HIV, ad opera dell’università di Oxford. Questo studio fa parte di un ampio progetto dell’Unione Europea che, per mezzo dei vaccini, punta ad un duplice obiettivo: la prevenzione dal rischio di infezione e la cura per i soggetti già positivi al virus. Inoltre a marzo 2022 l’azienda biotecnologica statunitense Moderna ha annunciato l’avvio della sperimentazione della fase 1 di un vaccino a tecnologia mRNA contro l’HIV.  Un simile traguardo della scienza è stato impensabile per 40 anni.

In aggiunta a ciò l’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) si pone come obiettivo quello di portare a zero le morti attribuibili ad AIDS entro il 2030 in tutto il mondo e, dunque, porre fine all’epidemia.

Abbiamo tentato di descrivere la complessità di una condizione che da oltre 40 anni, con andamento variabile, è presente nelle nostre comunità ed impatta fortemente nella vita di tante persone, per gli aspetti emotivi e di salute che è in grado di evocare. Tali aspetti intersecano il piano medico-scientifico, sociale, civile, psicologico, personale, familiare e delle intere comunità. Abbiamo anche tentato di porre la dovuta attenzione sulla necessità della prevenzione e di sottoporsi periodicamente al test poiché, anche se oggi le cure disponibili permettono una buona gestione degli aspetti medici, è importante limitare la diffusione del virus e non dover prendere farmaci a vita. Contrarre il virus espone infatti comunque a gravi conseguenze per il proprio equilibrio esistenziale e per quello di chi ci circonda.

Ricordiamoci che siamo tutti sierocoinvolti.

Se facciamo la nostra parte, ognuno di noi può contribuire.

GLOSSARIO

• Aderenza: assumere le terapie seguendo scrupolosamente le indicazioni ricevute dal medico.
• AIDS: Acquired ImmunoDeficiency Syndrome è lo stadio clinico avanzato dell’infezione da HIV. Si conclama quando i linfociti T-CD4+ calano drasticamente (< 200 cellule per microlitro di sangue).
• Conta dei CD4: test utilizzato per misurare il numero di linfociti T-CD4+ in un campione di sangue. È indicativo dello stato del sistema immunitario e della risposta alla terapia antiretrovirale.
• HAART: Highly Active AntiRetroviral Therapy è la terapia antiretrovirale che impedisce la replicazione del virus HIV.
• HIV: Human Immunodeficiency Virus è il virus dell’immunodeficienza umana. Attacca i linfociti T-CD4+, un particolare tipo di globuli bianchi, responsabili della risposta immunitaria dell’organismo.
• PEP: Post-Exposure Prophylaxis è il trattamento di breve termine da iniziarsi dopo l’esposizione ad un virus con lo scopo di scongiurare o ridurre il rischio di infezione.
• PrEP: Pre-Exposure Prophylaxis è il trattamento di breve termine volto a prevenire l’infezione da HIV nei soggetti negativi e ad alto rischio di contagio.
• Resistenza: conseguenza della mutazione di un virus o un batterio che rende inefficace un farmaco.
• Switch: cambio di trattamento per inefficacia di un trattamento.
• U=U: Undetectable Equals Untransmittable è la campagna a livello globale che ambisce a trasmettere il messaggio che le persone che vivono con HIV in soppressione virologica (carica azzerata) non siano in grado di trasmettere il virus.

FONTI

Luzi, A.M., Colucci, A., Suligoi, B., (a cura di), La normativa italiana in materia di HIV, AIDS e Infezioni Sessualmente Trasmesse (IST), Istituto Superiore di Sanità, 2012.

Moore LD., Harrison JS., Vandevanter N., Kennedy C., Padian N., Abrams J., Lesondak LM. & O’Brien T., Factors influencing relationship quality of HIV serodiscordant heterosexual couples, in Derlega VJ. & Barbee AP. (1998), HIV and social interaction, Thousand Oaks, CA: Sage Publications.

Schwarz, M., Pugliese, L., Suligoi, B., Luzi, A.M., (a cura di), La Bussola, Supplemento 1, n. 4 vol. 30 (2017) del Notiziario dell’Istituto Superiore di Sanità.

Starace, F., Aloisi, M.S., Cafaro, L., Nardini, G., Embrione, F., Fusco, M.L., Mariniello, A., Viparelli G., Vito, A., (2005), HIV: aspetti psicologici e psichiatrici dell’infezione, Roma, Nadir Onlus.

SITOGRAFIA

www.epicentro.iss.it/aids/

www.hivnonfermiamoci.it/

www.salute.gov.it/portale/hiv/homeHIV.jsp

www.salute.gov.it/imgs/C_17_pubblicazioni_2696_allegato.pdf

www.stateofmind.it/2017/06/sieropositivita-comunicarlo-agli-altri/